Eben nach Mutantenart

Vor einigen Wochen wurde ich von meinem Auftraggeber zu einem Workshop in Göttingen eingeladen, auf dem alle … ich nenn uns mal “Projektleiter” (manche sagen Projektkoordinatoren, Projektbetreuer oder Projektberater und einige sogar Geschäftsführer) aus dem ganzen Land zum ersten Mal zusammentreffen sollten. Gestern war es dann soweit und nach einigen gemütlichen Autobahnstunden (hunderte von Autobahnkilometern ohne Stau, wie oft darf man das in Deutschland schon erleben), trafen wir uns also zu einem sogenannten Workshop. Ich wusste das ich in etwa um 11°° Uhr einen Vortrag über die zukünftig gemeinsame IT - & Internetstruktur halte und dann über das Thema eine Diskussion / Abstimmung erfolgen sollte. Womit ich nicht ernsthaft rechnete war, was dann passierte….. Ich wurde einstimmig zum Leiter IT & Internet des Konzern-Projektes erklärt und stehe somit derzeit weit über 20 und innerhalb der kommenden 12 Monate rund 50 Unternehmen als eben dieser “Leiter” vor….. Was mich aber erst richtig bewegte waren die Aussagen in der Mittagspause des Workshops, in der eigentlich alle “Leiter” zu mir kamen um sich mit mir über die kommenden Veränderungen (ich stelle innerhalb dieses Konzernprojektes auf OpenSource um, nachdem ich in der Vergangenheit schon dafür gesorgt habe das sämtliche Server, bis auf einige kleine Inseln, auf Linux umgestellt wurden) zu Unterhalten. Absolut ALLE begründeten ihre Entscheidung, neben der fachlichen Kompetenz, mit dem Umstand das ich wohl sehr stabil, ruhig, ausgeglichen immer freundlich und offen, jedem das Gefühl von Sicherheit und unbändiger Tatkraft geben würde……

Diese Aussagen lassen mich nicht los.

Bin ich doch so wie ich bin, weil ich mich mit meiner Mutation und all ihren Konsequenzen auseinandersetze. Es ist mein Wissen um die Genträgerschaft der Chorea Huntington Mutation, das mein Leben veränderte. Erst seit dieser Diagnose geniesse ich mein Leben in vollen Zügen, in jeder Minute. Mein “Ego” wurde ruhiger und offener…. nicht sofort aber als stetiger Prozess. Weil ich weiss, was mir in (für mich ferner Zukunft) bevorsteht, lasse ich alles ruhig auf mich zukommen, empfinde ich eigentlich keine Schwierigkeit, kein Problem mehr als unlösbar.

Diese extreme Veränderung des Lebensbewustseins habe ich sonst in der Literatur nur bei Menschen gefunden, die spät aber intensiv zu einer Religion gefunden haben und von dort an ihr Leben komplett änderten. Sie werden immer als durchweg glücklich und zufrieden mit sich und der Welt beschrieben. Meine Mutation gab mir eben genau diese “Ruhe”…. So wie ich lebe, lebe ich weil ich ein Mutant bin,…. eben nach Mutantenart.

Wenig Zeit

Lange habe ich nichts mehr geschrieben…. viel zu lange.

Aber das liegt nicht etwa daran, dass es nichts zu schreiben gäbe sondern an mangelnder Zeit. Nachdem der ganze Stress, den mir meine Ex-Frau versucht zu bereiten, an mir abprallt und mich nicht mehr berührt habe ich die neu erlebte Kraft genutzt und mich wieder selbstständig gemacht. Glücklicherweise läuft es extrem gut und stabil aber unglücklicherweise leidet die Zeit darunter, euch meine Gefühle und Erfahrungen in meinem Blog zu schreiben. Denn die Freizeit gehört meinem Sohn und ich genieße jede Minute mit meinem kleinen Banditen…..

Nach langer Zeit habe ich wieder einen Freund dazugewonnen, dem ich mich anvertrauen konnte ohne Angst zu haben, dass er das Wissen um meine Mutation zu meinem Nachteil nutzen würde. Seine Reaktion war intensiv und deutlich zu sehen aber nicht unangenehm oder distanziert… Vielmehr zeigte er mimisch, wie ernst er meine Offenheit aufnahm. Ich würde ihn als einen Menschen beschreiben der grundsätzlich über alles Nachdenkt, was er hört und sich immer seine Gedanken dazu macht. Heute, der Tag danach, hat sich nichts verändert… er behandelt mich wie zuvor und scherzt. lacht und schimpft ….. Vielleicht ohne das er es weiss, hat er mich damit bestätigt, das es richtig war ihm von meiner Mutation zu erzählen.
 

Telefonat

Ein anonymer Mutant schreibt mir seit geraumer Zeit, wenn auch sehr unregelmäßig, von seinem Leben mit Chorea Huntington und schildert mir dabei bis ins Detail, wie es ihm geht…………. jetzt schreibt er nicht mehr…………

Heute erreichte mich eine Email seiner Mutter, nach der wir sofort miteinander telefonierten.

Sie schrieb mir, wie intensiv sich ihr Sohn mit dem Thema Chorea Huntington auseinander gesetzt hat und das er recht oft mit ihr über meinen Lebensmut, den er auf meinem Blog gefunden hat, redete…. Sie bedankte sich bei mir und allen Kommentatoren für die Offenheit mit der wir hier über das Thema Chorea Huntington schreiben. Sie meinte, das Sie und ihr Sohn durch diesen Blog, Kraft & Mut, gezogen haben……… Sie möchte auf gar keinen Fall, daß ihr Name oder der ihres Sohnes bekannt wird aber sie möchte auch, das ALLE wissen… wie erfüllt, glücklich, normal und lebenswert das Leben auch mit Chorea Huntington ist.

Ihr Sohn war auch “nur” Träger der Mutation und hatte keinerlei Einschränkungen erlebt. Vor einigen Tagen hatte er einen tödlichen Autounfall in der Nähe von Aubagne, Frankreich,… er wurde 42 Jahre alt.

Weg vom Alten

Ich hasse Umzüge!

Aber dieses Mal ist es etwas anderes. Rund seit 9 Jahren wohne ich in einem sehr kleinen Häusschen, welches ich damals genau aus diesem Grund gemietet hatte. Es war klein und kuschelig, gerade groß genug für 2….. aber für 3 oder 4 ist es definitiv zu klein. Also in aller Ruhe ein neues Heim gesucht und gefunden … 5 Zimmer, 146m² + voll ausgebauter Keller, 2 Bäder, schöner Garten, extrem ruhige Lage… und das Beste: Einen Spielplatz für meinen Sohn direkt vor der Tür und sein Kinderzimmer hat runde 28m² mit 2 Fenstern die ihm einen unverbaubaren Blick auf eben diesen Spielplatz bieten……. Also keine nervigen Anspringereien durch den Nachbarhund und keine vielbefahrene Strasse vor den Fenstern. Heute Nacht haben wir das erste Mal in unserem neuen Haus geschlafen und ich wurde um 5°° Uhr wach, weil mir etwas fehlte…… es war so ruhig … lediglich ein kleiner Vogel saß auf unserem Balkongeländer und sang sein Morgenlied…….. Wohl durch diese wunderbare Ruhe konnte ich zum ersten Mal seit langer Zeit in aller Ruhe meine Gedanken schweifen lassen….. Wow hab ich es gut….. ja gut, ich bin CH-Träger aber verdammt nochmal, mir gehts blendend. Neben mir kuschelte sich meine Lebensgefährtin an mich und hauchte mir einen Kuß auf meinen Hals….

Geht es mir so gut, weil ich durch das Wissen um meine Mutation mein Leben mehr genieße? Kämpfe ich mehr? Lebe ich intensiver?

JA, Chorea Huntington hat mein Leben verändert.

I am back

Wichtigkeiten ändern sich im Leben eines Mutanten nur selten…

Diesen Blog gründete ich damals für mich … aber auch nicht weniger um die vielen Mutanten die unter uns Leben zu zeigen, dass das Leben mit der HD wertvoll und lebenswert ist. Der Blog hat mir immer geholfen um meine Gefühle zu verarbeiten und mir Energie für das Kommende zu generieren. Dann passierte etwas, was für mich und viele Andere unglaublich schien…. die Erzeugerin meines Sohnes benutze meinen Blog gegen mich um das Sorgerecht für unseren Sohn zu erstreiten … und fast währe es ihr damals geglückt. Mein Anwalt riet mir mich aus dem Blog zurück zu ziehen um ihr nicht noch mehr “Futter” zu geben und ich übergab ihn einem anderen Mutanten. Nun habe ich seit einiger Zeit die rechtliche Sicherheit über die Sorge um meinen Sohn und kann mit ihm und meiner Lebensgefährtin ruhig und glücklich leben. Aber die Worte meines Anwaltes hallten lange nach, so das ich weiterhin nicht mehr als Mutant schrieb……

Die letzten Kommentare aber haben mich tief berührt und mir die Wichtigkeit meines Blogs zurück “geschenkt.”

Meinem Sohn biete ich alles was ich ihm nur bieten kann, er ist mein Leben! Sollte der Umstand das ich hier wieder schreibe von seiner Erzeugerin wieder mißbraucht werden um einen weiteren Versuch zu starten unser Glück zu stören…. so stelle ich mich dem ABER auf meinen Blog verzichte ich nie wieder. Ist er doch Teil des Erbes, welches ich meinem Sohn hinterlassen möchte.

Ich brauch noch ein wenig Zeit um die intensiven Gefühle die mir eure Kommentare geben in Worte zu fassen …

ABER

I am back

Euer Mutant geschmacksfrage

Das Leben fordert . . .

. . . aber es gibt auch.
Nachrichten über Schicksale die mich wirklich berühren, sind eher selten geworden aber wenn dann bewegen sie mich richtig tief…. Das Leben fordert sehr viel von einem und stellt den Lebensmut ein ums andere Mal vor schwierige Prüfungen. Von Aussen betrachtet fällt es einem dann schwer etwas passendes dazu zu sagen. Es gibt eine immer wieder gestellte Aussage zu Schicksalsschlägen die mich allerdings in Erstaunen versetzt, weil ich sie nicht verstehe. Es ist die Frage nach dem Sinn beziehungsweise die Aussage dazu… Ich verstehe nicht, warum man in einem Schicksalsschlag einen Sinn finden muss/sollte. Es ist schlimm, wenn z.B. eine schwangere Frau ihr Kind verliert - gar keine Frage! Aber wie kommt man auf die Idee darin einen Sinn finden zu wollen? Warum sollten Mutanten, wie ich, einen Sinn in Chorea Huntington suchen?

Mein aufrichtiges Mitgefühl für jeden der derart schwer am Leben zu Schlucken hat, wie z.B. die Frau die Ihr Kind verlor … ich möchte mir nicht vorstellen, ähnliches durchmachen zu müssen.
Aber zumindest was mich betrifft gilt; um so mehr Schicksalsschläge mein Leben belasten …. um so härter kämpfe ich darum. Meine Mutter brachte mir bei:

Wenn die Scheisse dir auch bis zum Bauchnabel steht, bleibe aufrecht und verlier dein Leben nicht aus den Augen. Trage jede Last mit Mut & Würde - das heisst Leben.

Wie bei vielem, was meine Mama zu mir sagte habe ich es erst spät verstanden…. Danke Mama

1. Stöckchen -update-

Bisher habe ich mich ja immer erfolgreich gewehrt, wenn es darum ging ein Blogstöckchen aufzunehmen….. Aber dieses Mal gefällt mir das Stöckchen und ich finde es passt in meinen Blog… Ausserdem kams vom richtigen Blog.

Stock der Inspiration

Wer/Was inspiriert mich?

Am meisten Inspiriere ich mich selbst. Mag sich im ersten Moment oberflächlich anhören, ists aber nicht. Meine Inspiration wächst mit den Eindrücken die seitens der Umwelt auf mich einwirken… natürlich gibt es dabei Quellen die besonderen Einfluss auf mich nehmen bzw. immer wieder Quell meiner Inspiration geworden sind aber letzten Endes kommt meine Inspiration doch immer aus meinem Inneren ich….

Von wem habe ich besonders gelernt?

Ganz besonders habe ich vom Leben selbst gelernt. Ein eindeutiges “Wen” kann ich nicht beantworten … mein Leben wurde nie von einer einzelnen Person geprägt.

Wen schätze ich besonders?

Meinen besten Freund und meine wirklich beste Freundin.

Welche Mitarbeiter faszinieren mich?

Den Fleischermeister bei meinem Supermarkt, der mir ganz wie in der Werbung den Aufschnitt wirklich Gramm genau abwiegen kann ohne lang zu Puzzeln. Meine Friseurin, die immer ein Lächeln auf den Lippen trägt. Der Obdachlose Mann der vor meinem Supermarkt um ein klein wenig Geld bittet, er hat immer ein nettes Wort für JEDEN… egal ob er etwas bekommt oder nicht.

Welche Schweizer Selfmade-Storys bewundere ich?

Ich kenn keine
Aber ich kenne eine deutsche selfmade Story in Person die meinen Respekt und meine Achtung gewonnen hat. Ein Mensch der aus den schlechtest denkbaren Startbedingungen des Lebens das Letzte herausholte ohne sich dabei zu verlieren. Ganz im Gegenteil, aus ihm wurde mein bester Freund … *zwinker* zappi

Also reiche ich den Stock weiter aber ohne Empfänger… wer mag soll ihn aufnehmen

Moin 2008

Und? Was bringst du mir 2008?
Das letzte Jahr endete ja nicht so schön, das Gesetzt rund um die Vorratsdatenspeicherung wurde von Herrn Köhler unterzeichnet und ist seit dem 01.01.2008 gültig…. mehr als 30.000 Menschen haben dagegen ihre Vollmachten zur Verfassungsklage abgegeben…. mein Nachbar hat Sylvester mit irgendeinem Luftschlangenspray rumgesaut und ist jetzt zu faul es wieder weg zu machen…. Sylvester Nacht dürfte die Nacht mit der höchsten Feinstaubbelastung gewesen sein. Zumindest in meiner Stadt lag die Sichtweite binnen 10 Minuten unter 5 Meter…. <– Kommt jetzt der Feinstaubfilter für Feuerwerk? …. Die übergewichtige Kindergärtnerin meines Sohnes hat wieder ein paar Kilo zugelegt ((ja, ich meine die, die immer wieder über die Marmeladenbrote meines Sohnes schimpft (einmal pro Woche))…. die Mutter meines Sohnes fliegt über Sylvester lieber in den Urlaub, satt ihre Unterhaltsschulden zu begleichen…. gesundheitlich geht es mir spitze, so langsam habe ich mein persönliches Wohlfühl- & Idealgewicht von 89kg wieder…. seit ich nicht mehr Rauche, laufe ich die 25km ganz ohne zu Husten…. meine Freundin will mich heiraten …. der erste Arbeitstag im neuen Jahr verläuft ruhig aber fliessend…. das neue Jahr beginnt doch eingentlich gar nicht so schlecht

Moin 2008

** Und wie geht es euch?

Feiertage & fehlende Depressionen

Gerade zu den Weihnachtsfeiertagen kommt es bei Mutanten wie mir immer wieder zu depressiven Stunden die an der Kraft zeren und einem die Freude am Leben nehmen können……

Aber weit gefehlt!
Mein Weihnachtsfest war wunderbar, tiefgehend, bewegend und einfach nur schön. Im Kreis meiner Familie (aufmerksame Mutantenleser wissen das es sich hierbei um meinen engsten Freundeskreis handelt) ging es am 24.12. nicht ums Überleben sondern darum immer noch eine Minute zu geniessen… noch eine und noch eine. Jeder hat gemacht wonach ihm zu mute war, wir haben Musik gemacht, gespielt, Verschlüsseltes gehackt ;), gekocht, gegessen, gelacht und die gemeinsame Nähe genossen. Unsere Kinder hatten (wie immer) ihre reichhaltige Bescherung und wir lebten unsere Freundschaft. Auf einen Freund bin ich dieses Jahr ganz besonders stolz, denn er hat es geschafft vom Alkohol weg zu kommen und ist wieder zu alter Form gekommen. Gratuliere dir mein Freund! Ich selbst bin seit 3 Wochen vom Rauchen weg und vermisse es kein Stück. Meine Kinder haben sich benommen als wären sie die reinsten Engel (das macht mir fast schon etwas Angst ;D) und meine Freundin hat mich ihren Eltern vorgestellt die mit mir getrocknete Tomaten auf dem Küchenboden verteilten und mir einen lustigen und schönen 1. Weihnachtsabend bereiteten. Aus den Lautsprechern meiner Anlage brummt gerade “Driving home for Christmas” und mir gehts richtig gut.

Euch ALLEN frohe Festtage und einen genialen Rutsch ins neue Jahr 2008

Kleines Molekül mit großer Wirkung

Torben hat mich in seinem Kommentar auf folgende positive Meldung aufmerksam gemacht:

Erste Erfolge bei der Behandlung von „Veitstanz“ im Tiermodell.
Beitrag von Stefanie Seltmann

Chorea Huntington ist eine Nervenkrankheit mit besonderen Tücken: Sie wird vererbt. Und wenn ein Elternteil diese Krankheit hat, beträgt die Wahrscheinlichkeit, dass auch die Kinder daran erkranken 50 %. Chorea Huntington beruht auf der Veränderung eines einzigen Gens. Und die kann man eindeutig feststellen. Wer dieses defekte Gen geerbt hat, wird mit 100%-iger Sicherheit ebenfalls erkranken. Und daran sterben. Die Frage ist nur wann. Denn die Krankheit kann schon in jungen Jahren ausbrechen, aber manchmal auch erst im Rentenalter. Bislang ist die Medizin gegen Chorea Huntington weitgehend machtlos. Jetzt aber zeichnet sich erstmals ein schmaler Streifen Hoffnung am Horizont ab. Amerikanische Wissenschaftler haben eine Substanz entdeckt, die womöglich in der Lage ist, dem schleichenden Verfall Einhalt zu gebieten. Noch sind es nur Tierversuche, die aber zeigen erstaunliche Erfolge. Stefanie Seltmann:

Alle Sendetermine:
13.10.2007, 10.05 Uhr, SWR2 Campus, SWR2