Lass los … oder kämpfe wie noch nie..

… das oder gar nichts werde ich heute wohl einem guten Freund sagen……

Michael lernte ich in meinem Unternehmen kennen; ich weiss es noch als wäre es gestern gewesen als er zum Vorstellungsgespräch mir gegenüber saß. Da saß also ein hoch intelligenter, gut gekleideter 40er der vor Fachwissen nur so platzte. Sein einziges Manko, ……. er hatte kaum selbstvertrauen. Seit Jahren arbeitslos, wollte niemand einen Autodidakten einstellen, der leider keinen Berufsabschluß hatte mit dem er hätte etwas anfangen können. Michael taute im Vorstellungsgespräch langsam auf und zeigte seine wertvollen Seiten … später einmal sagte er mir, daß er nie zuvor in einem Erstgespräch so viel Vertrauen spührte…. Also nahm ich Michael in meiner AGH auf. Es dauerte nicht lange und er zeigte Stärken,… und davon hatte er nicht wenige. Allen Prüfungen und Tests trotzend brillierte er mit viel allgemein- und sicherem Fachwissen und so konnte ich ihm (So bezeichnete er es) die Chance seines Lebens bieten: Dozent bei einem Weiterbildungsträger

Seine 4 Wöchige Hospitanz bestand binnem Kurzem, nur noch auf dem Papier und er bekam sofort einen Jahresauftrag. Zusätzlich fand er auch noch die Liebe seines Lebens, mit der vor kurzem zusammen zog …. er war nur noch am „Grinsen“

Die letzten 2 Wochen plagten ihn Rückenschmerzen, die einfach nicht verschwinden wollten, also ging er zum Arzt der ihn in einer ambulanten Klinik ins CT schickte. Von dort wurde er sofort liegend ins Krankenhaus geschickt …….. fortgeschrittene Osteoporose, 3 Wirbel fast nicht mehr existent, Tumore an Lunge, Leber, Speiseröhre ….

Die Ärzte geben keine bestimmte Aussage, zu dem weiteren Verlauf frei …. “ Michael kann jeden Tag sterben oder mit viel Kampf noch 5 Jahre haben..“

Heute Nachmittag fahr ich zu ihm,…. zu dem Mann & Freund der mich als seinen Mentor sieht und sage ihm was…….?

…ohne Überschrift

Wir alle erhoffen uns ein langes, erfülltes Leben. Manchmal kommt es mir jedoch so vor, als versuchten wir nur, die Zeit irgendwie rumzukriegen, jedenfalls versuchen wir doch meistens, die Zeit bis zu irgendeinem schönen Ereignis rumzukriegen…..

Buchstaben über…. nein diesmal nicht nur über die schönste Stadt der Welt sondern mit tiefer Weissheit und Realitätsspiegel …
Wer erhofft sich nicht ein erfülltes und langes Leben? Nur was, wenn etwas dazwischen kommt…. wenn auf einmal jemand mit dem Finger auf dich zeigt und sagt… du hast Chorea Huntington. . . ?

Bei mir ist folgendes passiert…… Ich erhoffe mir nicht weiter ein langes und erfülltest Leben zu haben, sondern ich habe es! Kein Hinterherlaufen mehr, keine Sehnsucht nach Unerreichbarem sondern pures Leben zum genießen. Früher wollte ich immer einmal den Broadway entlang bummeln… heute genieße ich einen Kiezbummel viel mehr als ich damals hätte den Broadway überhaupt genießen können. Ich habe davon geträumt, einmal den Highway Number One mit meiner Maschine kennen zu lernen…. Scheiss drauf, MoGo und die kurvenreichen Strecken in der Holsteinischen Schweiz sind viel geiler…. Und welcher Mann hatte in früher Jugend nicht den Wunsch ein bestimmtes Sternchen zur Frau zu haben? ….. Wozu,… meine Frau kann viel tiefer und gefühlvoller auf mich eingehen …. nicht nur im Bett. Was ich damit sagen will,….. ich genieße mein Leben jetzt und hier. Zufriedener und glücklicher war ich nie……

Stark durch Diagnose

Die Diagnose Chorea Huntington zu bekommen ist, selbst dann wenn es „nur“ die Diagnose der Genträgerschaft ist, nicht einfach zu Verdauen. Für manch Einen ist sie gar nicht zu verkraften…. die Selbstmordrate nach positiver Diagnose ist erschreckend hoch. Aber es gibt auch eine andere Seite, eine Seite die Aussenstehende scheinbar nur schwer verstehen,…. manchmal leider gar nicht.

Stark durch positiven Test…..

Ich selbst habe für mich erfahren, wie positiv sich die Genträgerschaft auf mich ausgewirkt hat. Anfangs brauchte es viel Kraft um mein Gleichgewicht wieder zu finden und ich würde jedem anderen empfehlen sich bei diesem Prozess begleiten zu lassen. Nur bei mir funktioniert so eine Begleitung durch z.B. einen Psychologen nicht; ….. denn mit Psychologen kann ich rein gar nichts anfangen, wenn es meine Person betrifft. Es zieht sich regelrecht durch mein ganzes Leben…. Ob beim Militär oder später im Berufsleben, ja sogar jetzt im laufenden Sorgerechtsverfahren… Psychologen die sich mit mir beschäftigen, stoßen regelmäßig an ihre Grenzen. Beim Militär bekam jeder, der entsprechende „Erlebnisse“ hatte, die Möglichkeit durch professionelle Unterstützung das Erlebte zu Verarbeiten. Auch mir wurde damals ein Psychologe zur Seite gestellt……….. der gab aber nach dem zweiten Termin auf und meinte damals zu mir: „tout le monde devrait en être ainsi, comme vous“ (Big Sorry an alle nativ Speaker, ist mehr als 10 Jahre her) ,… grob übersetzt: „Jeder sollte deine Kraft haben.“ Wenn dieser Psychologe mich jetzt sehen würde, er würde staunen wieviel Kraft und Stabilität noch in mir steckt. Wieviel Stärke ich seit dem positiven CH Test noch entwickelt habe. …… Im Lauf der Zeit lernte ich dann den einen oder die andere Psychologin kennen, die nach ihrem Studium nicht direkt in der Psychologie arbeiteten sondern in anderen Beschäftigungen aufgingen, in denen sie ihr Studium nutzen konnten. Merkwürdig daran ist,…. die konnten immer richtig gut mit mir…. es sind Freundschaften entstanden die über viele Jahre hinweg bestand hatten und haben………. So bin ich für mich zu der Erfahrung gekommen, das ich andere Wege nutze um mit Schicksalsschlägen umzugehen… das auch für mich gewöhnungsbedürftige daran,

ich werde immer Stärker….

PS. Und sollte dies ein professioneller Psychologe lesen, der jetzt meint das ich mich in etwas flüchte oder mir etwas vormache….. Quadratieren sie bitte den Kreis bei jemand anderen, der ihre Hilfe gebrauchen kann. Als aufmerksamer Leser meines Blogs werden sie feststellen das es durchaus nicht wenig Menschen gibt die ihr Leben im Griff haben und es in vollen Zügen geniessen…. auch mit Chorea Huntington (Lieben Gruß an Elias)

Was bedeutet es die „Anlage“ zu haben?

Folgenden Kommentar habe ich mal nach vorn geholt:

Eine Antwort zu “Telefonat”
Anna sagt:

Januar 4, 2009 um 9:44 Uhr nachmittags bearbeiten

Hallo an alle.
Ich finde mich nur schwer auf dieser Website zurecht, deshalb poste ich jetzt mal einfach hierzu:

Meine Mutter hatte Chorea Huntington. Sie lebt nicht mehr, ist aber nicht daran gestorben (Unfall).

Ich weiß nicht, ob ich es geerbt habe oder nicht. Zur Zeit bin ich mal wieder extrem am Überlegen, ob ich mich testen lasse oder nicht.

Jedenfalls verstehe ich ein nicht: Wieso schreiben hier einige was von “Träger der Mutation” oder “der Anlagen”?
Die Krankheit wird doch dominant vererbt, oder nicht? Also, wenn der Gendefekt bei einem Gentest festsgestellt wurde, dann bricht die Krankheit doch auf jeden Fall aus. Früher oder später.
Würde mich freuen, wenn mich jemand aufklären würde.

LG

Vielen Dank.

Hallo Anna
Die „Anlage“ bzw. „Genträgerschaft“ sagt aus, dass man an Chorea Huntington erkranken wird.(Soweit nichts anderes dazwischen kommt; also eine andere tödliche Krankheit oder gar ein Unfall).

Richtig ist, wer Träger dieser Mutation ist (also positiv auf Chorea Huntington getestet wurde) wird auch an dieser Krankheit erkranken. Nun kommt es auf die Höhe der „Wiederholungsrate“ an, diese ist aussagekräftig wann in etwa die Krankheit ausbrechen wird. Nehmen wir als Beispiel meine „Wiederholungsrate“ von 41 +- 1:
Laut einem Gutachten, welches im Zuge des Sorgerechtsverfahrens um meinen Sohn beauftragt wurde, werde ich irgendwann in oder nach meinem 60. Lebensjahrzehnt an Chorea Huntington erkranken.

Genträger der Chorea Huntington zu sein, bedeutet NICHT, dass man daran bereits erkrankt ist!

Leider haben viele Menschen ein Problem damit, den Unterschied zwischen „Anlage / Genträgerschaft“ und „Erkrankung“ zu verstehen….. Und dies wird dann problematisch, wenn eine Person wie z.B. ein Richter oder Psychologe, der eine Entscheidung, z.B. über die Erziehungsfähigkeit eines Genträgers treffen muss, den Unterschied nicht wirklich annimmt und so grundsätzlich erstmal von der Möglichkeit einer bereits ausgebrochenen Krankheit ausgeht.

Strassennutzungsstress

Muahhhh, was für eine Überschrift…..aber warum eigentlich nicht?
Mein lieber Kollege kam gestern Morgen ein klein wenig später in die Firma und schob ein „Genervtsein“ vor sich her….quasi als Bugwelle. Und was war der Grund dafür? Die morgendliche Fahrt von Lübeck, rund zwei Stunden bis hier her. Eben Strassennutzungsstress…..
Boah, meinte er, diese LKWs und Traktoren… langsam …. kaum zu Überholen….ohne Ende nervig …. das geht ja gar nicht …. ,Strassennutzungsstresswortfetzen die mir zuflogen.
Las dich doch nicht so nerven, antwortete ich ihm mit einem Lächeln und der Tag konnte beginnen.

Das sich so das Eine oder Andere in meinem Leben veränderte, seit ich um meine Mutation weiss… zeigt sich in solch banalen & alltäglichen Erlebnissen. Strassennutzungsstress kenne ich nicht mehr,…. es berührt mich nicht, wenn der Verkehr lahmt oder meine lieben Strassenmitbenutzer Krieg spielen wollen. Ganz im Gegenteil, um so hektischer der Strassenverkehr um so ruhiger und gelassener fahre ich. Früher bin ich auch oft gehetzt und habe so manch spätherbstlich gelbe Ampel für das morgendliche Rennen zur Arbeitsstelle genutzt. Und ich war mir damals sicher, so auch schneller voran zu kommen. Heute weiss ich, das ich zwar nicht wirklich schneller war aber dafür genervter. Ich geniesse jede Fahrt und las mich einfach nicht mehr Stressen….. ich lebe mein Leben gern, intensiv und Strassennutzungsstressfrei.

Treuetest

Auf meinem Arbeitsweg durch die schönste Stadt der Welt, begleiten mich Maren & AC mit ehrlichem Rock bis zu meiner Niederlassung. Dort angekommen schalte ich als Letztes auch wieder das Radio ein und bereite die Arbeitsauftäge für meine Mitarbeiter vor. Seit einiger Zeit laufen wieder die „Treuetests“ bei denen man angeblich seine Partner durchs Radio auf ihre Treue und Ehrlichkeit Testen lassen kann……Viele, viel zu viele fallen darauf rein und entpuppen sich als latent oder gar komplett untreu, ihren Partnern gegenüber. Jedesmal frage ich mich …… warum?
Warum sind so viele Menschen untreu?…. Möglicherweise denke ich aufgrund meiner Chorea Huntington Mutation anders darüber… Ich liebe meine Partnerin und genieße jede Minute unserer Beziehung. Natürlich weiss sie auch über meine Genträgerschaft bescheid. Wir leben also zusammen und bauen unser Leben gemeinsam auf. Aus welchem Grund sollte ich sie Betrügen wollen? Sex kann dafür kein Grund sein…. zu guten oder schlechtem Sex gehören IMMER zwei… und mal ganz ehrlich (einseitig aus Männersicht beschrieben)…. wenn ich mich dazu entschlossen habe mit einer bestimmten Frau regelmäßig Sex zu haben, was soll mir eine andere Frau bieten können??? Die „ersten“ Male sind qualitativ (oh mein Gott, sag ich das grad wirklich) eh nicht besonders hitverdächtig,… Wie genial und absolut ausfüllend und spannend ist es mit doch mit einem Partner zu schlafen, der sämtliche Register ziehen kann, die einen so sehr verzaubern!…….. Andere Gründe fürs Fremdgehen?…. Sicher nicht, denn bei jedem anderen Grund gibt es dazu keinerlei Rechtfertigung … absolut immer kann man die bestehende Beziehung vorher beenden. Aber was werfe ich dann alles weg,…
Zu einer engen Beziehung gehört für mich zu aller erst grenzenloses Vertrauen und das gebe ich sicher nicht für einen möglicherweise wahrscheinlich schlechten Seitensprung weg. Aber vielleicht fühle und denke ich als Mutant ja wirklich anders……..

Mut….?

Bin ich besonders Mutig, weil ich offen über meine Chore Huntington Genträgerschaft schreibe?

Diese Frage stelle ich …. nein, eigentlich wird mir diese Frage immer wieder impleziert….immer wieder. Als „Mutant“, wie ich mich selbst liebevoll und/aber faktisch korrekt bezeichne, fühle ich mich nicht herausragend mutig. Obwohl…….. ich weiss es nicht…. vielleicht bin ich es ja doch….aber nicht gefühlt….aber das stimmt auch nicht so ganz, denn ich habe diesen Blog ja aus verschiedenen, mir wichtigen Gründen, gegründet und angefangen meine Erlebnisse und Gefühle zu beschreiben. Semianonym fiel mir dies anfangs einfacher (also nicht sehr mutig) und nun, wo ich nicht mehr anonym bin wunderlicher Weise „gar nicht schwer“….. Meinem Gefühl nach sind andere mit ihrem Blog viel mutiger und im alltäglichen Leben viel beachtenswerter, als mein kleiner Mutantenblog…. Ich erinnere mich an viele Tränen, beim schreiben einiger meiner Artikel…. tiefe Gefühle, denen ich absolut nicht gerecht geworden bin.. die ich aber anders nicht zu beschreiben wusste.

Ich fühle mich nicht besonders mutig

Gefühle die wärmen..

Kennt ihr das….. Man sieht einen Menschen zum ersten Mal und spührt sofort ob man ihn mag oder nicht? Man spricht zum ersten Mal mit jemanden am Telefon und findet ihn unsymphatisch?…….

Man denkt an einem Menschen den man kennt und fühlt sich wohl…..
Man sieht einen Menschen den man kennt und freut sich….

Aber was ist wenn all dieser „Input“ dem man von einem Menschen bekommen kann völlig fehlt?

In meinem Leben gibt es Menschen, die in meinem Leben eigentlich nicht existieren dürften, weil ich keinerlei realen Kontakt zu ihnen hatte, sie aber trotzdem zu einem nicht unwichtigen Teil meines täglichen Lebens geworden ist sind…. Kann Lesen alle anderen Sinne ersetzen? Denn nicht mehr als „Lesen“ habe ich von ihr ihnen.
Ganz klar, ein gutes Buch kann fesseln und man entwickelt eine Art Beziehung zu bestimmten Autoren aber kann so eine Beziehung auch tiefer gehen?

Mit meinem besten Freund (Sorry Zappi, „Freund“ wird dir überhaupt nicht gerecht!), verstehe ich mich blind…. ich sehe ihn und fühl mich gut. Ich höre ihn und fühl mich gut. Ich rieche ihn und fühl micht gut. (Familie sei hier ausgeklammert.) Es gibt aber auch einen Menschen (dabei weiss ich nichteinmal ob es nur ein Mensch ist), die den kann ich nur Lesen….

…..und die Gefühle dabei wärmen meine Seele.

Gedankenflüge

Heute war ein ganz besonderer Tag…..
Neben den fiesen Rückenschmerzen, die mich seit Tagen nicht mehr loslassen wollen habe ich diese lieb gemeinte Beschwerde gesehen, was aus irgend einem Grund sofort mein schlechtes Gewissen ankurbelte……..
Mein lieber Kollege, den auch seine Rückenschmerzen plagen…. ist sowas doch ansteckend?….. kam heute gut gelaunt mit unserem Lieblingsfrühstück (Franzbrötchen) ins Büro, um uns den Tagesbeginn zu versüssen. Mein Kollege & Partner, weiss von meiner Mutation und es hat sich dennoch nichts geändert. Wir flaxen wie zuvor und ich spühre keinerlei „besondere“ Rücksicht oder übertriebenes Fingerspitzengefühl….. danke… denke ich nur all zu oft.
Vor einigen Monaten bin ich ja mit meinem Sohn umgezogen und bei dieser Gelegenheit mit meiner Süssen zusammengezogen. Anfänglich hatte ich ja doch Bedenken, aufgrund meiner reichhaltigen und nach wie vor aktuellen Erfahrungen mit meiner hoffentlich bald EX…. aber meine beste Freundin ist nach wie vor meine beste Freundin, hier hat sich nichts geändert und das ist auch gut so. Für sie ist meine Mutation nicht mehr und nicht weniger als ein Umstand, der nunmal so ist…. Punkt. Einmal sagte sie deswegen zu mir….. „Ob du nun Mutant bist oder eine Brille trägst, das bist eben du und ich liebe dich weil du DU bist.“…… Ich werde jetzt noch rot, sogar beim schreiben…… Nun ja, alles ist also in bester Ordnung.

10:30 Uhr, mein Telefon im Büro klingelt und meine Süsse ist dran……

Am liebsten möchte ich es herausschreien……denn dass ich wieder Papa werde weiss ich ja aber seit heute weiss ich auch was es wird EIN JUNGE

Beim Lotto liegt die Wahrscheinlichkeit einen Volltreffer zu landen bei ungefähr 100.000:1,2277 und trotzdem spielen jede menge Leute Lotto………. Unser ungeborener Sohn hat eine 1:1 Chance kein Chorea Huntington Gen-Träger zu sein und auf jeden Fall wird er ein glückliches und erfülltes Leben vor sich haben! Jetzt wo ich endlich weiss, welches Geschlecht unser Kind haben wird, merke ich einen viel engeren Bezug zu ihm aufbauen zu können als noch gestern, wo es dann doch mehr ein ES war. Also mein ungeborener Sohn,….. es wartet ein großer Bruder auf dich… du weisst schon, der Kleine der immer auf Mamas Bauch rumtrampelt und mit dir spielt…. es wartet eine Mama auf dich, die es kaum noch erwarten kann dich in ihre Arme zu nehmen und jetzt bereits unmengen an Geld für dein Zimmer ausgibt ….. es warten Urgroßmütter, Oma und Opa, Tanten, Onkel, Cousins und Freunde auf dich ….. und ich kann es auch kaum noch erwarten meine schützenden Hände um dich zu legen mein Sohn.

Wir lieben dich.

Eben nach Mutantenart

Vor einigen Wochen wurde ich von meinem Auftraggeber zu einem Workshop in Göttingen eingeladen, auf dem alle … ich nenn uns mal „Projektleiter“ (manche sagen Projektkoordinatoren, Projektbetreuer oder Projektberater und einige sogar Geschäftsführer) aus dem ganzen Land zum ersten Mal zusammentreffen sollten. Gestern war es dann soweit und nach einigen gemütlichen Autobahnstunden (hunderte von Autobahnkilometern ohne Stau, wie oft darf man das in Deutschland schon erleben), trafen wir uns also zu einem sogenannten Workshop. Ich wusste das ich in etwa um 11°° Uhr einen Vortrag über die zukünftig gemeinsame IT – & Internetstruktur halte und dann über das Thema eine Diskussion / Abstimmung erfolgen sollte. Womit ich nicht ernsthaft rechnete war, was dann passierte….. Ich wurde einstimmig zum Leiter IT & Internet des Konzern-Projektes erklärt und stehe somit derzeit weit über 20 und innerhalb der kommenden 12 Monate rund 50 Unternehmen als eben dieser „Leiter“ vor….. Was mich aber erst richtig bewegte waren die Aussagen in der Mittagspause des Workshops, in der eigentlich alle „Leiter“ zu mir kamen um sich mit mir über die kommenden Veränderungen (ich stelle innerhalb dieses Konzernprojektes auf OpenSource um, nachdem ich in der Vergangenheit schon dafür gesorgt habe das sämtliche Server, bis auf einige kleine Inseln, auf Linux umgestellt wurden) zu Unterhalten. Absolut ALLE begründeten ihre Entscheidung, neben der fachlichen Kompetenz, mit dem Umstand das ich wohl sehr stabil, ruhig, ausgeglichen immer freundlich und offen, jedem das Gefühl von Sicherheit und unbändiger Tatkraft geben würde……

Diese Aussagen lassen mich nicht los.

Bin ich doch so wie ich bin, weil ich mich mit meiner Mutation und all ihren Konsequenzen auseinandersetze. Es ist mein Wissen um die Genträgerschaft der Chorea Huntington Mutation, das mein Leben veränderte. Erst seit dieser Diagnose geniesse ich mein Leben in vollen Zügen, in jeder Minute. Mein „Ego“ wurde ruhiger und offener…. nicht sofort aber als stetiger Prozess. Weil ich weiss, was mir in (für mich ferner Zukunft) bevorsteht, lasse ich alles ruhig auf mich zukommen, empfinde ich eigentlich keine Schwierigkeit, kein Problem mehr als unlösbar.

Diese extreme Veränderung des Lebensbewustseins habe ich sonst in der Literatur nur bei Menschen gefunden, die spät aber intensiv zu einer Religion gefunden haben und von dort an ihr Leben komplett änderten. Sie werden immer als durchweg glücklich und zufrieden mit sich und der Welt beschrieben. Meine Mutation gab mir eben genau diese „Ruhe“…. So wie ich lebe, lebe ich weil ich ein Mutant bin,…. eben nach Mutantenart.