Nicht Einsam

Heute war wieder ein lang ersehnter Tag, der Tag an dem sich „meine“ LUGN trifft und einige Stunden gemeinsam über alles spricht was bewegt und interessiert. Es ist nicht so als ob da dann 20 Linuxfreaks mit aufgeklapten Lappis an einem Tisch sitzen und sich über Ihr Hobby, Linux unterhalten… es ist eher so das dort 20 Linuxfreaks & Geeks an einem Tisch sitzen und sich neben Ihrem Hobby Linux über alles unterhalten was sie so bewegt. Dort sitzen dann 20 Freunde fast schon einer Familie gleich zusammen und reden über Politik, Bildungssysteme, gesellschaftliche Themen und eben auch Linux. Aber es wird auch viel über privates gesprochen, wie es einem geht, was einen bedrückt, was man sich wünscht, was einen belastet, was einen glücklich macht. Ich geniesse diese Stunden immer, da Sie mir Energie und Halt geben, mir zeigen das ich lebe und es Menschen gibt die sich darüber ganz offen freuen. In diesen Stunden verschwindet meine Mutation zu einer normalen ja beinahe banalen Tatsache die auf gleicher Ebene wie die Erkältung eines Anderen. Jeder am Tisch weiss, das ich ein Mutant bin und kennt die daraus erwachsene Folge und Jeder nimmt es, als hätte ich einfach nur nen Schnupfen oder eine Magenverstimmung. Es ist eben so… und gut ists.

Veränderungen II

09:07 Uhr, das Telefon klingelt…… Hallo? ….. An der Nummer im Display sehe ich, das es mein Vater ist aber Er meldet sich nicht. Etwa 40 Sekunden dauert es, bis ich seine müde und leere Stimme am Telefon höre……. Na, wie geht es Dir heute……wieder eine lange Pause, die mir ewig erscheint aber wohl nur einige Sekunden andauerte. Er redet mit dieser leeren Stimme, macht viele Pausen beim reden; meist mitten im Satz. Es dauert etwa 20 Minuten bis Er es geschafft hatte Inhaltlich einen kompletten Satz zusammen zu bauen. Am Dienstag hat mein Vater Geburtstag, Er wird 65….. ich weis das gerade dieser Tag für Ihn schwer wird und lade Ihn zu mir nach Hause ein. …… Papa, möchtest Du am Dienstag zu mir zu Besuch kommen oder kann ich zu Dir fahren?…. Wieder sehr lange nichts. Ich höre seinen Atem im Telefon, Er klingt schwer, kommt stoßweise.

Sehr merkwürdig

Was ich heute in meinem Briefkasten gefunden habe hat mich dann doch ein klein wenig irritiert… Da war der Brief den ich an Herrn T. vom Jugendamt Schleswig gesendet habe und neben dem Adressfenster stand handschriftlich: „Empfänger unbekannt“…. Der Brief ist ordnungsgemäß abgestempelt und scheint auch bis nach Schleswig gelangt zu sein. Was mich stutzig werden lies, der Umschlag ist seitlich aufgeschnitten!?!….

Nachtgedanken

Es ist jetzt 23:21 Uhr, der Film im TV ist vorbei und ich bereite mich auf`s Schlafengehen vor. Wie jeden Abend ist es die Zeit, in der ich wie von einem Chronjob gesteuert an meine Mutation denke. Wieviel Tage, Wochen, Monate, Jahre habe ich wohl noch?

Ich denke es werden noch einige sein….. und ich habe vor sie zu geniessen!

Menschen kommen und gehen in meinem Leben ich habe Freunde verloren, die zusammen mit mir bei der Legion diehnten, eine Freundin die durch einen Autounfall ums Leben kam, einen Freund und meine große Schwester die sich umbrachten, meine Großeltern sind früh gestorben, eine Nichte die in meinem Beisein starb, meine Mutter starb anfang diesen Jahres nach langem und leidvollen Krebsleiden, mein Vater sieht seinem Ende langsam entgegen und ich lebe noch…. Viele, viel zu Viele habe ich schon gehn sehn.

Was ist bei mir anders?

Muss ich noch mehr Freunde verlieren, habe ich in einem früheren Sein etwas getan wofür ich jetzt zahlen muss? Ich lebe weiter und ich will es auch…

So gehe ich jetzt mit dem Gedanken an all meine Lieben, an all meine Freunde ins Bett und schlafe mit dem Wissen ein:

Dank meiner Freunde wird es mich ewig geben……

Mein Vater II

Heute kam mich mein Vater wieder besuchen. Als Er zur Tür hereinkam erschrak ich etwas… Was ich da sah erinnerte nur entfernt an den Mann, der mein Vater sein könnte. Er war sehr ungepflegt, hatte extrem riechende Kleidung an und machte einen jämmerlichen Eindruck. Er zog sich die Schuhe aus, kam auf mich zu und sagt: „… ich habe Chorea Huntington… ich merke es… es wird schlimmer…“

Gedanken an die Zukunft

Noch 16 Jahre, dann wäre Finn alt genug sich selber testen zu lassen ob Er die Mutation von mir geerbt hat oder nicht……
Bereite ich Ihn darauf vor, tue ich es nicht, sag ich es Ihm erst mit 18 oder besser schon mit 16 oder gar noch früher? …. Wenn ich es jetzt und hier entscheiden müsste, dann würde ich wohl sagen, dass ich Ihn von Anfang an mit dem Wissen um „meine“ Mutation aufwachsen lasse. Ganz als wenn es etwas völlig normales ist. Warum? Weil es für mich etwas normales ist! Ich bin nunmal Träger dieser Mutation und werde es immer sein, also ist es normal. Normal für mich. Normal für meine Freunde. Normal für meine Familie. Normal für Finn.
Nur wie kann ich es in sein Leben einfliessen lassen, ohne Seine Entwicklung zu stören?

Ich habe keine Ahnung!

Jugendamt Schleswig

Hier habe ich etwas lesen muessen, was mir fast schon zu gut zu meinen Erfahrungen mit dem Jugendamt Schleswig passt. Die Bloggerin erzählt dort davon, das wohl Ihr Bruder bei einem „Freund“ der Familie untergebracht ist und dort neben Schlägen auch zu nicht gemeldeten Arbeiten im Ausland genötigt wird.. . .  . Weiter ist dort zu lesen, das auch in Ihrem Fall die zuständige Mitarbeiterin nicht gewillt scheint Ihrer Verantwortung gerecht zu werden.

Sollte es etwa ein umgreifendes Problem beim Jugendamt in Schleswig geben?

Neue Hoffnung?

Freiburger Ärzte transplantieren als Einzige in Deutschland das Gewebe von abgetriebenen Föten. Sie hoffen, so Patienten mit der unheilbaren Krankheit Chorea Huntington zu helfen.

So der Focus

Zitat: Das Freiburger Team behandelt erstmals in Deutschland Chorea-Huntington-Kranke mit einer neuen Therapie: Sie transplantieren ihnen Stammzellen eines bestimmten Typs, so genannte Vorläuferzellen, aus dem Gehirn von abgetriebenen Föten. Die Zellen stammen aus derselben Gehirnregion, die bei Chorea-Huntington-Kranken später abstirbt, und besitzen die Fähigkeit, sich exakt in die Nervenzellen zu entwickeln, die den Betroffenen verloren gehen. Sie verbinden sich mit den vorhandenen Neuronen und nehmen die Produktion des Botenstoffs GABA wieder auf, die Symptome können sich danach stabilisieren oder sogar bessern……

Hier der ganze Artikel

Noch bin ich skeptisch aber doch hoffnungsvoll.

Mein Vater

Heute habe ich meinen Vater bei sich in der Wohnung besucht. Es ist zwar mehr als eine Stunde Autobahnfahrt dafür nötig aber, shit happens.. Der besuch hat Ihm so gut gefallen, dass Ihm die Tränen in den Augen standen als ich mit Finn wieder losfuhr. Das ging mir so nah, dass ich kurzerhand umdrehte und Ihn in den Wagen einlud. Die Fahrt über hat Finn geschlafen und so hatten wir Zeit für ein klein wenig Vater Sohn… Ansatzweise war es zwischendurch als wenn nichts wäre, als gäbe es die Mutation bei uns Beiden gar nicht, das war schön. Schön aber nicht von Dauer…. Zwischendurch zuckte Er mehrfach unwillkürlich und ich konnte genau sehen, dass Er versuchte diese Zuckungen in gewollte Bewegungen einzubauen um sie zu Kaschieren. Das sind dann Momente in denen ich zwar bei Ihm aber doch ganz für mich allein bin. Es ist ein Tabuthema für Ihn, also spreche ich Ihn nicht darauf an und tu so als ob ich nicht darauf achte…. Was für ein Hohn, mein Vater ist ein hoch intelligenter Mann, Er kann es nicht übersehen wie ich versuche wegzusehen. So habe ich eher den Eindruck das es eine stille Übereinkunft zwischen uns Beiden ist, eben nicht darauf einzugehen. Er weiss genau, das ich sehe wie Er dahinstirbt…. das muss nicht ausgesprochen werden. Nutzen wir die Momente die wir haben, es werden zusehends weniger…

Andere Erfahrungen mit Hr. T

Heute meldete sich eine junge Dame bei mir, die den Herrn T vom Jugendamt Schleswig wohl aus eigener Erfahrung kennt. Sie erzählte mir von Ihrer jüngeren Schwester, für die der Herr T wohl auch zuständig war. Seine Vorgehensweisen beschilderte Sie mir mit ZITAT: „.. bei Ihr ist Er auch nicht aus dem Arsch gekommen..“ Eine andere anonym verfasste Nachricht an mich beschrieb, das der Herr Täschner auch in einem anderen Fall immer mal wieder behauptete, Er hätte irgendwelche Schreiben versand, die aber nie angekommen sind. Auch solle Er regelmäßig auf Anfragen gar nicht oder extrem Spät reagiert haben.

Wie dem in Wirklichkeit auch sei, auch ich habe nachwievor keinerlei Reaktion / Antwort auf mein Schreiben von diesem Herrn erhalten. Aber eine Woche warte ich noch, vielleicht hat Herr T ja viel zu tun.