Kurz vor Ende…

.. des Jahres size ich hier allein und lass das letzte Jahr an mir vorbeiziehen…
Vor meinem inneren Auge sehe ich meine Mutter, wie sie sterbend in Ihrem Bett liegt und mir nachschaut, wie ich Ihre Wohnung verlasse. Morgens noch hat Sie mich nichteinmal erkannt, soweit hatte der Krebs Ihren ausgemergelten Körper schon belastet.. der Abschied war kurz, … zu kurz…….. Sie sah mich mit einem Lächeln an… wie nur eine Mutter Ihr Kind anlächeln kann. Wir wussten Beide, das es das letzte Mal sein würde, das wir uns sahen. Mein Leben lang war Sie für mich da und in diesem Augenblick schaffte ich es nicht zu bleiben… einfach nur bei Ihr zu sitzen. Auf der Türschwelle zu Ihrem Zimmer drehte ich mich nocheinmal um und sagte: „Mama,… ich liebe Dich..“ ….. und ging. Mit Tränen der Verzweiflung machte ich mich auf den Weg die 900km zurück in meine Heimatstadt… an die Rückfahrt kann ich mich heute nicht mehr erinnern aber an jeden einzelnen Gedanken den ich dabei hatte. Kilometer für Kilometer, Stunde für Stunde. Fast 4 Monate später starb meine Mum in den Armen Ihrer lieblings Pflegerinin einem Hospitz in den bayerischen Alpen.

… ich denke an meine (Ex)Frau, die sich dieses Jahr von mir trennte. An die wunderschönen Jahre unserer Ehe, die vielen glücklichen Momente…. und die unschönen… Sie hat mich über 10 Jahre lang in meinem Leben begleitet war immer für mich da und schenkte mir meinen wunderbaren Sohn.

… Thorben, scheisse ich weiss nichtinmal mehr wann ich Ihn zuletzt habe Lächeln sehen.. die Erinnerungen fangen an zu verwischen.. sich mit anderen Erlebnissen zu einem unscharfen Gedächnis zusammen zu fügen. Vermischt mit schrecklichen Bildern der Kriege die es das letzte Jahr gab, der Unfälle die ich mit ansehen musste.

..Chorea Huntingon, liebevoll meine Mutation…. die Presenz kann ich nie komplett abschalten. „Ich bin ein Mutant“ .. sage ich mir immer wieder. Weil mit dem Umstand ein Mutant zu sein verbinde ich nichts negatives, ganz im Gegenteil. Ein Mutant ist etwas besonderes, etwas einmaliges.. eine Laune der Natur. Schleichend bemerke ich, wie sich mein Leben verändert hat.. ich bin ruhiger und gelassener als noch vor einigen Jahren. Gibt einem das Wissen um den eigenen Tod diese Kraft?…… Das neue Jahr steht kurz bevor, angeblich ein Wendepunkt den es gilt zu Feiern, der einem die Möglichkeitgibt Neues zu schaffen und Altes zu begraben….. man hakt am Sylvester Abend die Geschehnissen der letzten 12 Monate ab und schafft so Platz für Neues… Nur wie schliesst man mit einer Mutation ab, die einem ständig begleitet, die mich töten wird?

Weihnachten

Heute ist der vorweihnachts Tag, mein Sohn liegt in seinem Bett und macht seinen Mittagsschlaf. Er ahnt nicht was alles um Ihn herum passiert und seine Zukunft beeinflusst. Keine Woche vergeht ohne böse Diskussionen mit seiner Mutter oder anderen Schicksalsschlägen. Ständig bin ich bemüht all dies von Ihm fern zu halten und ich scheine Erfolg zu haben… Er ist fröhlich und zeigt keinerlei Trennungsschmerzen. bestimmt ist das für seine Mutter nicht einfach aber darauf will und kann ich keine Rücksicht nehmen, hier zählt nur Einer…Finn! Morgen nun soll ja der Tag sein an dem ein Jesus geboren wurde, Weihnachten.
Mir ist so gar nicht nach Weihnachten zumute, weswegen Finn die Feiertage bei seiner Mama verbringt, die sich viel Mühe gibt Ihm ein zauberhaftes Erlebnis zu bereiten, mit Tannenbaum, Lichterketten, Lebkuchen und vielen bunt eingepackten Geschenken. So werde ich zu heilig Abend alleine sein… alleine mit mir und meinen Gedanken an die Zukunft. Ich habe es mir so ausgesucht, da Weihnachten für mich kein so besonderer Tag ist, warum auch? Es ist der Geburtstag einer Fabelgestalt, nicht etwa eines Menschen der mir viel bedeutet. Zudem kommt noch die eher frühherbstliche Wetterlage mit bis zu zweistelligen Plusgraden.
Ich habe mir vorgenommen am heilig Abend mich bewusst mit Chorea Huntington auseinander zu setzen und diesen Tag ganz mir zu widmen. Also koche ich mir etwas, was ich schon lange nicht mehr gegessen habe… höre Musik und spiele ein wenig auf meinem Duduk. Später dann gehe ich eine runde Spazieren und geniesse die Natur, in der Hoffnung das nicht zu viele Menschen am heiligen Abend die selbe Idee haben und ich so ungestört meinen Gedanken nachgehen kann.
Solch bewusste „Ego“ Tage kann ich erst einlegen seit ich meine Diagnose bekommen habe und sie sind mir sehr wichtig geworden.

Ich wünsche all meinen Freunden und den Lesern meines Blogs ein ruhiges und angenehmes Weihnachtsfest, mit vielleicht doch der einen oder anderen Schneeflocke. Ich wünsche Euch, das Ihr das zu essen bekommt, was Ihr so sehr mögt; das Ihr das Geschenkt bekommt, was Ihr Euch gewünscht habt… und das all Eure Lieben gesund und fröhlich sind….

Frohe Weihnachten

Thorben

Vor einigen Stunden klingelte mein Telefon … eine Stimme die ich nicht kannte war dran, es war die Stimme einer Frau die Ihre Tränen nur schlecht verstecken konnte…
„Hallo Berni … ich rufe Sie an weil mein Sohn Sie in seinem Abschiedsbrief als seinen Freund um Vergebung bittet, für das was Er getan hat … Ihre Telefonnummer habe ich in seinem Handy gefunden … Thorben hat sich letzte Woche erhängt. Sie las mir Thorbens Abschiedsbrief vor und fragte mich wie lange wir uns schon kennen und woher u.v.m. . . . Nach einer Stunde legten wir auf.

Thorben ist ein sehr alter Bekannter von mir, mit dem ich zusammen bei der Bundeswehr, sehr viel Spass hatte. Vor fast 20 Jahren traf ich bei der Musterung in Wilhelmshaven das erste Mal auf Thorben und wir verstanden uns auf Anhieb. Wie der Zufall es wollte wurden wir Beide in die selbe Einheit geschickt und verbrachten zusammen eine stürmische Grundausbildung. Danach trennten sich unsere dienstlichen Wege aber wir blieben stets in Kontakt. Zusammen machten wir das K7 in Eckernförde unsicher und schleppten so manch einen MWP (Marine Wander Pokal) ab. Von Thorben lernte ich, „Bier auf Wein, das las sein.“ Ein Spruch der mir irgendwie hängen geblieben ist und den ich nun garantiert nie wieder vergessen werde. Als ich dann zur Legion ging verlor sich unser Kontakt für einige Jahre aber Jahre später traf ich Ihn beim Segeln wieder und es war wie früher… wir zogen durch die Kneipen und hatten unseren Spass. Seither telefonierten wir alle paar Monate miteinander und wünschten uns jedes Sylvester einen guten Rutsch. Auch wenn wir es immer wieder beteuerten,… zu einem treffen ist es seit 12 Jahren nicht mehr gekommen. Thorben hatte inzwischen geheiratet und 3 ganz liebe Kinder…… vor einigen Monaten verlies Ihn seine Frau — welch eine Parallele –

Soweit ich es noch zusammen bekomme:

…., bitte sucht berni und erklärt Ihm warum ich nicht mehr am Leben sein will. Ich habe es Ihm nie gesagt aber Er weiss es wohl trotzdem, das ich seine Lebenskraft immer bewunderte. Wie schafft Er das nur immer, egal was uns passiert war Er hatte immer ein Lächeln und ging auf jeden Scheiss draufzu, als wenn es die angenehmste Sache der Welt ist………………..ich kann das nicht mehr..
…. Thorben

Thorben, ich danke Dir für Deinen letzten Gruß mein Freund.
Ich erinnere mich gern an Dich und die Zeit die wir zusammen um die Häuser gezogen sind, Du warst immer ehrlich und direkt mit mir …….. ich wünschte Du hättest mich vorher angerufen, ich bin doch immer für Dich da gewesen Du Arsch…. warum???
Wir sehen uns irgendwann wieder …………

Sein Tod trifft mich sehr aber ich kann aus irgend einem grund nichtmal weinen ……..
Warum hat Er sich nicht bei mir gemeldet?
Warum nicht angerufen?
Warum ist Er nicht einfach zu mir gekommen?

Vielleicht kannst Du, der Du dies gerade liest hier am Ende Dich für eine stille Minute zurücklehnen und an Deine Freunde denken, so wie ich gerade an Thorben und die schöne Zeit die ich mit Ihm erleben durfte denke. Vielleicht hast Du auch einen alten Bekannten oder Freund, den Du nur selten hörst oder siehst? Frag Ihn wie es Ihm geht!

Mein 37. Geburtstag

Heute ist der 17. Dezember 2006, es ist 0:28 Uhr, draussen ist es dunkel und es regnet… Eben zeigte ich Knollo als Ersten den Anfang des Kapitel 1 meines neuen Buches und Er sagte:

knollo: Sehr schöner Schreibstyle, der fesselt einen!
knollo: geil!
knollo: Ich bin auch die anderen 178 Seiten gespannt…
knollo:
knollo: und die weiteren 220

Vor 28 Minuten hat mein 37. Geburtstag begonnen. Um punkt Mitternacht klingelte mein Telefon und ein neuer Freund, den ich erst vor wenigen Tagen kennenlernte gratulierte mir als Erster zu meinem Geburtstag. *freu*

Jaaa, ich geniesse diesen Tag… es ist mein Geburtstag.

Fast alle meine Freunde schlafen tief und fest, ich sehe sie fast alle heute im Lauf des Tages oder heute Abend auf meiner Geburtstagsparty und ich freu mich drauf. Es wird ein schöner Tag. Aber auch jetzt gerade in diesem Augenblick lässt mich meine Mutation nicht los. Nichteinmal jetzt bin ich frei von den Gedanken an Chorea Huntington…. aber ich bin frei von jedem negativen Gedanken, frei von Frust und Zorn. Jeder Geburtstag, seit meiner Diagnose bringt mich ein Jahr näher an das, was ich nicht verhindern kann… aber jeder dieser Geburtstage ist ein Stückchen wertvoller als der vorherige… an jedem meiner Geburtstage werde ich ein Jahr älter und das trotz Chorea Huntington. . . und ich habe vor noch Viele Tage wie diesen zu feiern!

Im Gedanken bin ich bei meiner kleinen Schwester, die jetzt bestimmt auch grad an mich denkt… auch wenn Sie schläft. Ich denke an meinen Freund zappi, der gestern schwer arbeiten musste und garantiert auch tief und fest im Schlaf versunken ist. Ich denke an Knollo und miwi, die mir soeben im IRC gratulierten, an Floschi mit dem ich vorhin noch Pizza aß, an Arnika, Jasmin und Phil die Ihr junges Leben fast alleine meistern müssen. An Grasi, der in Arnika seine große Liebe gefunden hat und auch an Amina… die mir mit Ihrem Interesse an mir und meiner Mutation viel Positives gegeben hat. An Natalia, die durch Ihre Suche nach sich selbst den Menschen die sie lieben unendlich viel Schmerz bereitet, ich hoffe Du findest Dich. Aber auch an meine Mutter, die sich sehr lang und grausam Quälen musste, bevor sie endlich sterben konnte. An meinen Vater, der allein in seiner Wohnung sitzt und versucht sich auf die Nacht vorzubereiten….leg Dich hin und schlaf beruhigt Papa, ich denk an Dich, Du bist nicht allein…..Wieder an meine kleine Schwester, die meine Mum in Ihrem Todeskampf begleitete, Du warst so mutig Kleines… ich liebe Dich.

Happy Birthday mir

Rauchen II

Mich bewegt es, wenn meine Freunde zu mir kommen und mit mir über das reden, was Sie beschäftigt, worüber Sie sich Sorgen machen. Solche Gespräche bleiben immer sehr lang im aktuellen Gedachnis bei mir und beschäftigen mich positiv länger als andere Dinge.
Vor kurzem habe ich wieder angefangen zu Rauchen und ich bereuhe es auch nicht. Es hat mir geholfen und mich voran gebracht. Natürlich schadet es mir auch aber manchmal handle ich auch mit dem Wissen das mir etwas Schaden kann, wenn ich merke das es mir Situationsbedingt aber kurzfristig hilft. Viele meiner Freunde sind mehrfach auf mich zugekommen und haben den Wunsch geäußert das ich da Rauchen so schnell wie möglich wieder ablege… und Sie haben es nicht einfach nur so gesagt, sondern Sie haben sich dazu Gedanken gemacht und sich mit mir und meiner Situation auseinander gesetzt.

So sind meine Freunde…..

Also liebe Freunde, Euer Wunsch ist mein Wunsch und ich mache mir und Euch am Sonntag (Da hab ich Geburtstag) das Geschenk das Rauchen abzulegen.

Without a trace

Eben lief im TV die Serie „Without a trace“.
Es ging um eine junge Frau die vermisst wurde und die, wie sich herausstellte Chorea Huntington hatte,
In der Geschichte drehte es sich darum, das diese Frau als vermisst gemeldet wurde, Sie sollte wohl Opfer einer Entführung geworden sein. ………. Es stellte sich raus das diese Entführung nur vorgetäuscht war und diese junge Frau nur in den Schoß Ihrer Familie zurückkehrte.

Interview mit einem Mutanten „komplett“

hallo
mein name ist Susan.
ich schreibe ihnen aus dem Grund, weil ich in meiner biogruppe das thema gendiagnostik anhand von Chorea Huntington bearbeite.Meine bitte ist es nun, dass Sie mir die Möglichkeit geben Sie zu diesem Thema zu Interwieven. Hierfür gebe ich im folgenden meine e-mail adresse.
ich danke ihnen im vorausmit freundlichen Grüßen Susan

Tage wie dieser

Es gibt Tage an denen wünscht man sich gar nicht erst aufgewacht zu sein.

Heute ist so ein Tag…… so gegen 7:00 Uhr bin ich nach einem fiesen Alptraum in dem es um meine Mutationsfolgen ging, aufgewacht weil sich etwas komisch anfühlte. Kaum die Augen auf stellte ich fest das ich naß war. Ok, dachte ich, hast mal wieder beim Alpträumen mörderhaft geschwitzt… falsch gedacht! Ich lag regelrecht in einer Wasserlache. mein Wasserbett muss wohl ein Leck haben. Ich also schlaftrunken aufgestanden und provisorisch angezogen. nachdem ich das Bett abzog sah ich die komplette Beschehrung… da waren mindestens schon 50 Liter Wasser aus dem Kern entwichen und schmiegten sich zwischen dem Wasserkern und der Sicherheitswanne des noch nichteinmal 1 Jahr alten Bettes. nur wie läßt man rund 1000 Liter Wasser mal eben so ab? Mit nem Eimer dachte ich… schnell wieder verworfen den Gedanken da ich dann locker 100 Mal die Treppen rauf und runter laufen müsste. Also den Gartenschlauch geschnappt und das Wasser angesaugt in die Dusche laufen lassen. nach etwa 1 Stunde war dann auch das meiste Wasser aus dem Kern abgelaufen und ich konnte anfangen den Rest dann mit Eimern wegzutragen. Das wird dann wohl den ganzen Tag dauern, bis ich Alles soweit trocken habe das ich auf die Suche nach dem Leck gehen kann.