Interview mit einem Mutanten “komplett”

hallo
mein name ist Susan.
ich schreibe ihnen aus dem Grund, weil ich in meiner biogruppe das thema gendiagnostik anhand von Chorea Huntington bearbeite.Meine bitte ist es nun, dass Sie mir die Möglichkeit geben Sie zu diesem Thema zu Interwieven. Hierfür gebe ich im folgenden meine e-mail adresse.
ich danke ihnen im vorausmit freundlichen Grüßen Susan

Hallo,
klar helfe ich Ihnen.

Danke, dass Sie sich bereit erklärt haben mir zu helfen.

ich habe ihre Einträge in ihrer seite schon gelesen und habe daher einen kleinen eindruck von ihrer meinung von Chorea Huntington im Zusammenhang mit dem ethischen Aspekt gewonnen. Nun würde ich gerne wissen, wie sie zu der Meinung von Personen stehen, die die Meinung vertreten, dass genetische Krankheiten von Gott gegeben und nicht durch genetische Eingriffe zu ändern seien?

Gott hat für mich damit rein gar nichts zu tun. Das liegt aber daran das ich für mich ganz persönlich zu der Erkenntnis gekommen bin das der Mensch sich einen “Gott” schafft um Schicksalsschläge einfacher / besser verkraften zu können. Es ist eben leichter einer
übergeordneten Macht die Schuld / Verantwortung zu geben als sich selbst damit auseinander zu setzen. Ob es nun ein “Gott” oder der Staat ist dem der Mensch die Verantwortung zuschiebt, bleibt für mich dabei gleich. Nun zur Frage der Genetik; aus welchem Grund sollte man / ich eine Behandlung ablehnen? Nur weil sie auf dem Ergebnis der genetischen Forschung beruht? Sicher nicht!
Genetische Eingriffe sind für mich nichts anderes als die Gabe von z.B. Antibiotika. Streng nach dem christlichen Glauben müsste auch dies verboten sein denn es ist ja ein Eingriff in eine von Gott gewollte Krankheit. Wenn ich daran glauben würde das “Gott” alles steuert und somit auch für z.B. eine Grippe verantwortlich ist, dann wäre die Einnahme von Grippemedikamenten für mich schon ein Tabu. Ich möchte niemanden vorschreiben wie Er sein Leben gestaltet aber für meinen Teil ist die Genetik nur ein weiterer Schritt in
der medizinischen Entwicklung unserer Gesundheitsvorsorge. Natürlich gibt es diverse Horrorszenarien in denen die Genetik als frankensteinsches Machwerk verteufelt wird, weil Sie die Möglichkeit schafft z.B. länger zu Leben aber wo ist da der Unterschied zu der medizinischen Entwicklung der letzten Jahrhunderte in bezug auf Antibiotika? Wir leben dank dieser Medikamente jetzt doppelt so lang, als es noch im Mittelalter der Fall war…. auch das war/ist ein Eingriff in Gott gewolltes. Auch da hätte die Möglichkeit bestanden diese Medikamente nur Reichen zugänglich zu machen; so wie es heute der Genetik vorgeworfen wird. Ich möchte Ihnen dazu eine Frage anbieten, die Sie sich stellen sollten:

Ohne Genetik wird sich diese grausame Mutation Chorea Huntington weiter verbreiten und ungehindert Menschen Quälen und Töten, weil ohne Genetik diese Krankheit weder erkannt noch gestoppt werden kann.

Mit Genetik wird es eine Behandlung gegen diese Mutation geben, was Schlussendlich dazu führt das es diese Krankheit nicht mehr geben wird.

Sollen wir wirklich darauf verzichten?

Die selbe Frage stellte sich bei Krankheiten wie der Lepra, den Pocken und der Grippe. Natürlich muss genau beobachtet werden was die Genetiker da alles versuchen aber ich sehe keinen Grund darauf zu Verzichten nur weil es bestimmt auch unter Genetikern schwarze Schafe gibt.

Ethisch gesehn ist Chorea Huntington für mich ein blendendes Beispiel dafür, wie sehr die Ethik des Einzelnen doch davon abhängig ist, was Er selbst erlebt.

Ich hoffe ich konnte Ihnen zu dieser Frage für Sie hinreichend Antworten. Falls nicht stellen Sie ruhig weitere Fragen, die ich Ihnen sehr gerne aus meiner Sicht beantworte.

In wie fern hat sich ihre Sichtweise verändert nachdem an ihnen Chorea Huntington diagnanostiziert wurde. gab es gravierende Veränderungen in ihrem Leben z.B. im Freundeskreis, Lebensweise, Weltanschauungen etc?

Nun, die Diagnose war beiweitem das kleinere Übel. Die Zeit danach, bei mir etwa nach 3 Monaten, wurde schwierig für mich. Dann erst begannen die Alpträume und die ständig vorhandene Last der Mutation sich zu manifestieren. Aber ich habe gelernt damit umzugehen und es teilweise sogar für mich zu nutzen. Hört sich bestimmt eigenartig an aber ich nutze diese Last als höheres Grundlevel und bin somit weitaus belastbarer als zuvor. Meine Einstellung zum Leben hat sich nur in soweit geändert, das ich mein Leben nun intensiver lebe als zuvor. Es ist mir eben nicht mehr egal ob ein Tag an mir vorbeizieht oder nicht. Ich geniesse Ihn einfach und freue mich nun auch an Kleinigkeiten, die ich zuvor gar nicht erst bemerkte. Alles in Allem hat sich meine Lebenseinstellung nicht verändert sondern eher verschoben. Meine Ansichten sind die selben aber der Stellenwert einzelner Dinge hat sich geändert. Das Lächeln meines Sohnes ist mir mehr wert als eine Rolex oder ein tolles Auto. Die Liebe meiner Freunde steht nun höher als schneller Sex mit einer heissen Frau (Sorry 4 this, bin eben ein Mann).

Was waren ihre ersten gedanken und taten als sie an C.H positiv diagnostiziert wurden und wie alt waren Sie? Wussten Sie schon vorher was chorea huntington ist?

Es war ein relativ kühler Tag mit echtem Hamburger Wetter, also diesig und sehr windig. Mit meinem Wagen bin ich in die Innenstadt gefahren um zum Labor zu kommen. Mein Genetiker lies mich nicht lange warten und bat mich wieder in einen Konferenzraum / Bibliothek. Dort fing Er an mit mir über mein Befinden zu sprechen … als Er mir dann ins Gesicht sah, hörte Er auf zu Erzählen und sagte “Sie sind positiv getestet worden” , legte mir das Gutachten vor und fing an es mir zu erklären. Offen gesagt hörte ich gar nicht mehr was Er mir da noch alles erklärte. Dieser Mann der mich kaum kannte, hat mir gerade eben gesagt wie ich sterben werde…… Ok, dachte ich… und nun? Was passiert jetzt?
Ich hatte schon immer ein latent Fotographisches Gedächnis, weswegen mich die Artikel, die ich vor meinem inneren Auge vorbeiziehen sah, die ich zuvor gelesen hatte, nicht erschrecken konnten.
Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits besser über CH aufgeklärt als es sich jemand vorstellen kann, ich hatte ALLES gelesen was ich zu diesem Thema in die Finger bekam, ja ich hatte sogar mit Medizinern in den Staaten gechattet. CH war für mich nichts Unbekanntes mehr. Denn wenige Monate zuvor erfuhr ich ja, das meine Tante in Sydney an den Folgen CHs gestorben war, sie wurde nur 58. Jahre alt. Mit meinem Genetiker habe ich heute noch alle paar Monate mal Kontakt, Er ist für mich der Einzige gewesen von dem ich so eine Nachricht hören wollte. Wie auch immer Er das geschafft hatte aber für mich war der Mann, der Zeitpunkt, die Art.. alles war so gut wie es nur sein konnte um so ein Urteil zu erhalten. Ich verlies das Labor und traf mich mit meiner Frau um Ihr meine Diagnose zu berichten. Das wars, die zwangsläufigen Veränderungen kamen schleichend. Teils unbewusst aber teilweise auch sehr bewusst. Ich war am Tag der Diagnose 34 Jahre alt. Das bedeutet rein statistisch das ich an diesem Tag bereits weit mehr als ein drittel meines Lebens hinter mir hatte. Und ich dachte ich werde locker 100…..

Hat sich Chorea Huntington negativ auf Ihre Arbeit ausgewirkt (von ihrer Umwelt aus gesehen) und was für eine Arbeit haben/hatten Sie?

Ich bin Informatiker, Dozent.
Meine Diagnose hatte keinerlei Auswirkungen die von Dritten auf mich einwirkten, bezgl. meiner Arbeit aber wohl eine große Auswirkung auf meine Arbeitsweise. Ich arbeite nicht mehr so viel, Geld & Karriere ist nun komplett unwichtig geworden. Mir ist die Zeit mit meinem Sohn und meinen Freunden einfach wichtiger geworden als stets und ständig für mehr und noch mehr Geld sorgen zu wollen.

Erstmal danke ich und meine gruppe für ihre hilfsbereitschaft. ich und die anderen Gruppenmitglieder (von denen eine übrigens meine Zwillingsschwester ist) werden auch nach dem Projekt uns über genetische Krankheiten und ihre Auswirkungen, diagnosen etc befassen, diesen entschluss haben wir nach dem wir ihre seiten gelesen haben, gefasst.
Um ehrlich zusein hatten wir schon die ganze zeit vor uns auch nachdem Projekt bei ihnen zu melden, dazu gehörte auch die Ergebnisse unserer Projektarbeit ihnen mitzuteilen.

Sehr gern jederzeit wieder.
Ich bin froh das es Menschen gibt die sich mit Chorea Huntington auseinandersetzen und erforschen. Meine besten Wünsche für Ihre weitere Arbeit in diesem Thema und herzliche Grüße an den Rest Ihrer Gruppe. Vergessen Sie niemals das es in Ihrem Fachgebiet immer um Menschen geht, um Menschen mit Gefühlen und Geschichte. Wenn Sie die Zukunft unserer Genforschung sind, mach ich mir keine Sorgen um evtl. Fehltritte oder gar “frankensteinsche Auswucherungen”. Auch zeigt mir Ihr gemeinsames Interesse, wie gut und wichtig es ist, das ich an dieser Stelle hier so offen mit meinen Erlebnissen umgehe.

Gehören Sie einer Religion an (sind sie gläubig)?

Nein, ich gehöre keiner Religion an aber ja ich bin im weitesten Sinne gläubig.
Religion und Glaube sind zwei Dinge die für mich so gar nicht zusammen passen…
Absolut jede Religion ist auf Basis von Erzählungen, Lügen, Manipulationen und Hörigkeit aufgebaut und wird auch so von jeder “Kirche” gelehrt. Das widerspricht für mich schon dem Sinn der hinter “Glauben” steht. Intensiv beschäftigt habe ich mich mit der Katholischen Kirche, dem Islam und dem Budhismus. Ich glaube nicht an einen Gott oder ähnlichem aber ich glaube an mich und das Gute im Menschen. Wenn ich Religion für mich definieren sollte so würde ich sie wiefolgt beschreiben…. Gott sind wir Menschen selbst, wir haben es in der Hand ob wir im Paradies oder in einer Hölle leben, wir lenken unsere Geschicke und Taten und nur wir sind dafür verantwortlich was wir aus unserem Leben machen. Rechenschaft müssen wir jede Generation wieder bei der Folgegeneration ablegen und nicht vor einer imagineren Macht. Kein Mensch wird zu einem guten Menschen, weil Er in die Kirche, Tempel, Moshee oder sonst wohin geht. Kein Mensch ist ein besserer Mensch nur weil Er zu einem bestimmten Gott betet. Und kein Mensch hat das Recht einen Anderen nicht zu tollerieren nur weil Er nicht an den einen Gott glaubt. Absolut jede Kirche / Religion auf dieser Erde führte und führt Kriege gegen andere Glaubensrichtungen… was hat das mit Glauben zu tun? Absolut jede “Kirche” glänzt nach Aussen mit Scheinheiligkeit und Lügen oder wie ist zu Erklären, das der Vatikan Milliarden hortet, während Menschen verhungern, das der Vatikan 4 Fabriken unterhält die unter anderem die Pille vertreiben, dies aber öffentlich verteufelt? Im Namen des Islam Kriege angezettelt werden, Buddhisten weltweit gedehmütigt werden und so Vieles mehr
Wo ist der Unterschied zwischen einer Bank die sich einen Mamortempel nach dem anderen baut um Ihre Kunden zu beeindrucken und einer Religion die sich einen Tempel / Kirche nach der anderen baut die von der Bauweise her nur einen einzigen Zweck dienen, einzuschüchtern und Ehrfurcht zu gebieten. Warum steht ein Pfarrer, Pastor in einer Kirche voller Prunk und bittet um Spenden für hungernde Menschen? Statt auf Prunk und Reichtum zu Verzichten und guten Beispieles voran zu gehen? Warum gehören die kompletten Einnahmen der Vatikanbank zum persönlichem Besitz des Papstes? Warum soll Gott ein Mann sein? Den Taten nach würde eher eine Frau passen. Wo ist der Unterschied zwischen Buddha und Thor? WER will sich hinstellen und mit absoluter Sicherheit die einzig wahre Religion ausrufen? Wer?

Haben sie Vorkehrungen für die zukunft getroffen?

Ja, ich pflege meine Freundschaften, lüge nicht und helfe anderen Menschen wo ich es kann.
Finanziell, nein. Wozu auch, mein Rentenalter werde ich mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit nicht lange erleben und falls doch komme ich auch mit 1200€ Rente gut aus. Meinem Sohn und meinen Freunden hinterlasse ich ein ethisches Testament, zu dem auch mein Blog gehört. Meine Güter gehen meinen Kindern zu, mein Wissen hoffe ich bis dahin als Dozent an möglichst Viele weitergegeben zu haben.