Archiv für April 2007

Danke geschmacksfrage

April 12, 2007

Geschmacksfrage hat vor einigen Monaten diesen wichtigen Blog eröffnet und uns an seinen intimsten Gedanken in Bezug auf seine HD Mutation teilhaben lassen. Nun ist es so, dass es auch Menschen zu geben scheint, die seine offene und ehrliche Art mit seiner Mutation umzugehen gegen ihn verwenden. Da geschmacksfrage, wie ihr wisst, nicht allein auf dieser Welt ist sondern einen Sohn hat, steht dieser für ihn natürlich im Vordergrund und er will nicht riskieren, dass sein Internettagebuch in irgend einer Form seinem Sohn schadet, und sei es auch nur durch eine eventuelle Dreistigkeit oder Handlung Dritter. Aus diesem Grund hat er mich gebeten seinen Blog weiter zu führen und mit der Hilfe von anderen Chorea Huntington Trägern zu Erweitern. Geschmacksfrage hat ja bereits Conny als weitere Authorin gewinnen können, und auch ich möchte mit ihr zusammen hier schreiben. Ich kenne geschmacksfrage nicht persönlich, sondern habe ihn hier durch seinen Blog vor einigen Monaten kennen und schätzen gelernt. Nach dem heutigen Telefonat mit ihm kann ich euch nur sagen, dass seine Entscheidung, sich aus seinem Blog zu verabschieden, handfeste Gründe hat. Bei mir wurde Chorea Huntington mit einer repeat Folge von 43 diagnostiziert und auch bei mir ist die HD noch nicht ausgebrochen. So wie geschmacksfrage lebe ich in Deutschland, wenn auch am anderen Ende.

Danke geschmacksfrage für alles was du uns hier gegeben hast, du hast mir sehr geholfen, indem du so offen mit deinen Gedanken umgegangen bist und hast nicht nur mich schwer beeindruckt. Für mich bist du auf immer „der“ Mutant mit Charakter und Mut.

Und wer weiss, vielleicht veröffentlicht er ja doch sein Buch „Ich bin ein Mutant„.

Mutant2

Geschmacksfrage opened this important Blog some months ago, to allow us to participate in his most intimate thought in relation on his mutation HD. Now it is in such a way, to give it also to people it seems to handle his open and honest kind with his mutation, against him. Because geschmacksfrage, most of you know that he have a little son, he stands for him in the foreground and he does not want to risk that his Internet diary in at all damaged his life even by a possible boldness or action of third. That’s why he has asked me to continue his Blog and with the help of other Chorea Huntington Mutants to widening. Geschmacksfrage could win already Conny as other Mutant and also I would like to write with her together here. I not known geschmacksfrage personally, but have him known here by his Blog some months ago and come to appreciate. After the today’s telephone call with him I can only say to you, which to say goodbye his decision from his Blog has sturdy reasons. With me Chorea Huntington takes a repeat result of 43 and also with me has not broken out the HD yet. As well as geschmacksfrage I live in Germany, even if at the other end.

Thank you geschmacksfrage for everything what you have given us here, you have helped me very much while you so openly has handled with your thoughts and has hard impressed not only me. For me you are always „the“ Mutant with character and courage.

And who knows, maybe he publishes his book “ I am a Mutant „.

Sorry for my broken english, i will hope that you can understand it mutch more then i can write it.

Mutant2

Untersuchungsergebnis

April 12, 2007

Wie Einige bemerkt haben, habe ich die Beiträge „Characterloses Spiel & Characterloses Spiel II“ in den Privatmodus versetzt, so dass sie für die Öffentlichkeit nicht zu sehen sind. Sobald die Gerichtsverhandlungen hierzu beendet sind, werden diese Beiträge aber wieder sichtbar.

Im Zuge dieser unseeligen Verhandlung habe ich mich jetzt einfach mal wieder untersuchen lassen, um zu zeigen ob und in wie weit ich denn nun schon an den Folgen der Chorea Huntington Mutation erkrankt bin. Hierzu habe ich mich von einem der führenden Professoren für Neurologie intensivst untersuchen lassen, der zudem im Thema Chorea Huntington ein anerkannter Wissenschaftler ist. Das Ergebnis hat mich nicht wirklich überrascht:

Er konnte keinerlei Chorea Huntington Symptome bei mir feststellen. Aufgrund der Familiengeschichte bezgl. unserer familiären HD geht er weiter davon aus, das ich nicht vor meinem 60. Lebensjahr überhaupt irgendwelche Symptome erleben werde.

Also nix Neues für mich, aber dennoch beruhigend und schön, es wieder bestätigt bekommen zu haben. Der Vollständigkeit halber muss ich aber gestehen, das er sehr wohl etwas diagnostizierte:

Ich wiege bei 188cm exakt 100kg. Davon recht viel Muskelmasse (ich bin eben nicht ganz unsportlich) aber eben auch ein kleiner Bauch von etwa 6 – 7 Kg. Er meinte, das mein Übergewicht das derzeit gefährlichste Problem sei, mit dem ich gesundheitlich zu kämpfen hätte….

So ein Mist, wo ich doch so gerne esse ;)

Mutantin

April 11, 2007

Es gibt ab sofort eine zusätzliche Authorin im Mutantenblog. Conny ist meiner Einladung gefolgt und beteiligt sich zukünftig mit Ihren Erfahrungen und Erlebnissen als Mutantin der Chorea Huntington. Sie kommt aus einem anderen Land als ich, was ich als um so wertvoller für diesen Blog halte. Sie wird in Kürze hier ein wenig über sich und ihre Situation erzählen und ich freue mich sehr das mein Blog um weitere Mutantenerlebnisse bereichert wird.

Mutanten gesucht

April 10, 2007

Immer wieder schreiben mir andere Mutanten Kommentare auf meinem Blog, die mich sehr bewegen und zum Nachdenken anregen. Einige dieser Mutanten schneiden dabei Themen an, die ich gern vertiefen würde um ein noch intensiveres Bild der Gedanken aufzuzeigen, die man sich als Mutant macht. Ich möchte nun weiteren Mutanten die Möglichkeit geben Ihre Gedanken und Erlebnisse rund um Chorea Huntington auf diesem Blog zu veröffentlichen und mit mir zusammen ein umfassenderes Bild unserer Mutation zu malen.

Also, wenn Sie / Du ein Mutant bist und gerne anonym im Stil meines Blogs Deine Gedanken der Welt mitteilen möchtest, dann melde Dich bei mir und las uns zusammen für echte Informationen rund um unser Leben sorgen. Allen voran möchte ich Conny anbieten mit mir diesen Blog zu Erweitern.