Immer wieder schreiben mir andere Mutanten Kommentare auf meinem Blog, die mich sehr bewegen und zum Nachdenken anregen. Einige dieser Mutanten schneiden dabei Themen an, die ich gern vertiefen würde um ein noch intensiveres Bild der Gedanken aufzuzeigen, die man sich als Mutant macht. Ich möchte nun weiteren Mutanten die Möglichkeit geben Ihre Gedanken und Erlebnisse rund um Chorea Huntington auf diesem Blog zu veröffentlichen und mit mir zusammen ein umfassenderes Bild unserer Mutation zu malen.
Also, wenn Sie / Du ein Mutant bist und gerne anonym im Stil meines Blogs Deine Gedanken der Welt mitteilen möchtest, dann melde Dich bei mir und las uns zusammen für echte Informationen rund um unser Leben sorgen. Allen voran möchte ich Conny anbieten mit mir diesen Blog zu Erweitern.
Juli 2, 2007 um 2:48 pm |
Meine Geschichte mit Chorea Huntington ist eine lange, sehr lange…
Meine Mutter erkrankte als ich ca. 4 Jahre alt war und meine Schwester 1 Jahr. Anfangs kämpfte sie noch gegen die Krankheit und so versuchte sie weiterhin mich noch in den Kindergarten zubegleiten, bis sie irgendwann von einem Auto angefahren wurde. Ich erlebte den ganzen Verlauf der Krankheit, den gesamten langsam eintretenden Abbau. Mein Vater versuchte solange wie möglich sich um meine Mutter zukümmern, doch irgendwann ist dies nicht mehr möglich gewesen. Den Tod sah ich für sie als eine Erlösung, auch wenn es trotzdem eine harte und traurige Zeit war. Im moment überlege ich die genetische Testung durchführen zu lassen und habe schon den ersten Schritt getan. Hoffe das ich stark genug bin…
März 7, 2008 um 10:58 am |
Liebe Conny II, ich kann gut verstehen das Du an Deiner Stärke zweifelst, doch mit dem ersten Schritt hast Du ganz viel Kraft getankt. Ich kann Dir nur raten, mache den Test und finde einen Weg mit dem Ergebniss zu leben. Es wird schwer, aber Dein Leben war nie einfach. Ich habe mich als einer der ersten 1995 in Göttingen testen lassen, habe mein Testergebniss dann fast ein halbes Jahr bei meiner Therapeutin geschlossen liegen lassen, weil mit der Mut miteinmal fehlte und ich sehr viel Angst bekam.
Als ich mein Ergebiss dann schwarz auf weiß lesen konnt, brach meine sorgsam gebaute Welt in sich zusammen. Ich hatte mit einem klaren ja oder nein gerechnet, doch ich bekam das was mich am Leben oft verzweifeln lies. Mein Ergebniss ist die Unsicherheit!!!! Ich bin Trägerin mit einer Repitanzahl von 39, also geau im Unsicherheitsbereich, wo mir niemand sagen kann, ob, wann, wenn ja wie schwer ich erkranken kann. Für mich eine extreme Situation ich brauche Kontrolle in meinem Leben. Die mir mit diesem Ergebniss völlig abhanden gekommen ist/war. Nun habe ich 13 Jahre später endlich eine MRT machen lassen mit vier Anläufen, bei den ich immer wieder den Terim abgesagt hatte, im Februar 08 war es jetzt soweit, ich wollte nicht mehr weglaufen. Die MRT mußte ich machen da ich selber das Gefühl hatte erste Anzeichen bei mir zu bemerken. Die Tage davor waren nicht einfach für mich und auch für meinen Mann nicht, am Untersuchungstag hat mein Mann sich so rührend um mich gekümmert das ich deswegen ständig in Tränen ausbrach. Lange Rede, ich war den ganzen Tag über nah am Wasser gebaut. Um 20:15 Uhr hatte ich den Termin in einer tollen Praxis, gegen21:40 Uhr wußte ich das nichts zu sehen ist in meinem Gehirn, keine Veränderungen nichts. Ich konnte das gar nicht fassen. Die Tage danach waren Gefühlschaos, doch jetzt merke ich, das ich dass erste Mal in meinem Leben Sicherheit habe. Das erste Mal brauche ich keine Angst zu haben(auch wenn das zeitlich begrenzt ist)ich kann endlich mal ´Leben´. es ist noch sehr merkwürdig diese Gefühl von Sicherheit und doch macht es ruhiger, ausgeglichener und vieles mehr. Zum ersten Mal habe ich das Gefühl das ein Test gut und richtig war. Ich hoffe das Du Dich hast testen lassen, Dein Eintrag ist ja schon fast 1 Jahr alt, nichts strengt so sehr an, als vor seiner Angst wegzulaufen. Ich wünsche Dir 1 Tonne Kraft und Mut für Deinen Weg. Hier noch ein Zitat von R.M. Rielke `Das etwas schwer ist, muß ein Grund sein es zu tun`. Mir hat es sehr geholfen, bin ja nicht ganz aus dem Schneider aber es ist ruhiger bei mir geworden. Liebe hanseatische Grüße von Lillewin
Januar 19, 2012 um 8:13 am |
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