Das Gegenteil von „gut“ ist nicht böse, sondern „gut gemeint“……
So habe ich es irgendwo einmal gelesen und es ist viel wahres an diesem Spruch. In diesem Beitrag geht es mir um die falsche Rücksichtnahme mir gegenüber. Menschen die bis letzte Woche noch wussten, das ich keinerlei Mutationen in mir trage, es jetzt aber wissen… behandeln mich wie ein rohes Ei und das kann ich nicht leiden. Ist es denn wirklich so schwer zu verstehen, das ein Mutant wie ich lediglich Genträger der Chorea Huntington ist, also die Diagnose nicht gleichbedeutend mit dem Ausbruch der folgenden Symptome ist? Ich meine, wenn ein Mensch vom Arzt die Diagnose bekommt das er mit sehr hoher Wahrscheinlickeit an Krebs erkranken wird (z.B. Raucher), heisst es doch auch nicht das der Krebs schon ausgebrochen ist…. Warum fällt es sehr vielen Menschen also so schwer zu akzeptieren das die Diagnose der Genträgerschaft nicht gleichbedeutend ist mit „Es ist ausgebrochen“! Will oder kann kaum jemand kapieren das man, wenn man denn ein Mutant ist, von der Minute der Zeugung an Genträger ist und nicht erst mit dem Tag der Diagnose. Hallo, stellt euch einfach mal vor ich hätte mich nicht testen lassen….., was würde sich dadurch für euch ändern? Ich bin und bleibe so wie ich nunmal bin und irgendwann in 30 Jahren wird es aller Wahrscheinlichkeit zum Ausbruch der Krankheitssymptome kommen… na und? Ganz ehrlich, ich glaube nicht das dann noch alle meiner Verwandten, Freunde und Bekannten leben! Einige Rauchen ganz kräftig und drücken sich vor jeder Art von Sport, andere trinken sehr viel Alkohol und essen ständig Fett – und Junkfood, meiden jedes Gemüse und/oder Obst, fahren wie der Teufel persönlich Motorrad und interessieren sich auch sonst nicht für ihren Körper und ihre Gesundheit. Aus welchem Grund glaubt ihr länger und gesünder zu Leben als ich???
Ich bin ein Mutant aber trotzdem noch Mensch, also behandelt mich so.
Oktober 22, 2007 um 4:30 |
Hallo Ich heiße Elias und bewundere deine Texte sehr. Ich habe mit zwei Jahren bereits meinen Opa sterben sehen an Chorea Huntington. Er hatte starke Zuckungen, lähmungen im Mundbereich und musste Vollverpflegt werden. Meine Mutter hat wie sich vor 5 Jahren herausgestellt hat auch Chorea Huntington und ist dort schon ausgebrochen. Sie war 30. Als sie mir das gesagt hat war ich der einzigste der nicht geweint hatte, meine Vergangenheit hat mich abgehärtet, ich hatte bereits mit 10 Jahren 3 Selbstmordversuche hinter mir und war 2 mal in der Psychatrie. Trotzdem muss ich oft weinen, wenn ich daran denke dass sie bald sterben wird, sie ist 35. Die Ärzte sagen sie hätte nur noch 15 Jahre. Das ist genau der Punkt an dem ich dich bewundere. Du gehst sehr offen damit um und du bist optimistisch. Ich habe großen Respekt vor dir, da ich sehr pessimistisch bin. Ich helfe meiner Mutter immer beim Einkaufen da sie alleine mit ihren Freund zusammen lebt und ich 16 Jahre alt bin und noch bei meinen Vater lebe. Meine Mutter hat auch noch Kinder diese Leben zusammen mit meinem Stiefvater. Viele sagen mir ich nehme vieles auf mich. Ich kümmer mich so oft ich kann um sie doch mit der Schule fällt es mir oft schwer. Ich leide oft wegen meiner Mutter unter Depressionen, die ich schon seit einem Jahr habe und ich ritze mich seit 2 Jahren um meine Probleme zu lösen und hatte vor diesen Sommerferien ein weiteren Selbstmordversuch. Ich gehe jetzt zur psychologin und ritze mich seitdem nicht mehr. Ich bin schon seit einem Monat bei ihr und bin sehr froh über meine Entscheidung da ich meine „böse“ Seite ablegen möchte und dannach strebe, genauso optimistisch zu sein wie du. Ich werde bald mit meiner Mutter nach Freiburg gehen in die Uni-Klinik. Die behandeln nämlich Chorea Huntington mit Stammzellentherapie (Ich halte morgen ein Referat in Deutsch über Chorea Huntington). Diese stoppt die Symptome für 10-15 Jahre und wurde schon von 400 Patienten mit Chorea Hntington getestet. Ob ich das mutierte Huntington Gen geerbt habe oder ob meine Geschwister es geerbt haben(mein Bruder ist 9 und meine Schwester
wissen wir noch nicht aber ich möchte mich auf jedenfall Untersuchen lassen. Ich hoffe du liest mein Kommentar und würde mich freuen wenn du mir zurück schreibst.Viel Glück.
Liebe Grüße Elias
November 3, 2007 um 9:09 |
Lieber Elias
Dein Kommentar bedrückt mich sehr, weil du dir selbst weh tu`st um mit den Problemem fertig zu werden. Das musst du auf jeden Fall beenden! Du bist ein wertvoller und vor allem sehr mutiger junger Mensch, dem sehr viel in seinem Leben abverlangt wurde und wird und ich muss dir allen Respekt zollen, dafür das du den Mut gefunden hast so offen damit umzugehen. Du beindruckst mich durch deinen Kommentar sehr!
Von Natur aus ist es so eingerichtet das wir irgendwann sterben werden…. um so wichtiger ist es jeden Tag aufs Neue zu geniessen und ihm mit einem Lächeln zu begrüssen. Deine Emailadresse habe ich aus deinem Kommentar gelöscht, damit du nicht so viel SPAM bekommst aber wenn du mir noch einige Tage Zeit läßt, werde ich dir eine Email schreiben und mich auf deine Antwort freuen.
Bis dahin dein Mutant
November 8, 2007 um 1:55 |
Also mein Mutant,
Ich muss dir sagen, dass das was du mir geschrieben hast, sehr viel Kraft gibt.
Ich gehe ja, wie du bereits weißt, zur Psychologin und seit zwei Wochen hab ich mich sehr verändert. Ich bin sehr optimistsch geworden und hab es endlich geschafft meine schlechte Seite ersteinmal abzulegen. Ich hab es geschafft juhu hehehe Ich hatte vor kurzem Streit mit meinem Vater und ich wollte mir die Pulsadern senkrecht aufschneiden. Aber dann dachte ich: „Hey Elias, du hast noch so viel vor, deine Freunde lieben dich und du willst noch dein Comic bis Sommer 2008 fertig haben“ Ich habe mich nicht geritzt. Ich bin guter Hoffnung, dass das mit meiner Mutter klappen wird und ich habe sie gestern den 7.11. besucht da meine Psychologin dort ihre Praxis hat. Ich fühle mich einfach wohler, als wenn ich mich ritze, depressiv und ruhig bin. Die einzigen Sachen die mich davon abhalten sind E-Gitarre zu spielen oder zu zeichnen, doch irgendwann brauch ich auch das nicht mehr. Sollte es im Sommer 2008 fertig sein, werde ich es einscannen und dir als E-Mail schicken. Ich versuche immer ein bisschen Albern zu sein um meine Mutter abzulenken und einfach damit sie es schön mit mir hat. Nur gibt es da einen kleinen Zweifel. Ich weiß nicht ob sie die Operation überstehen wird und mache mir Sorgen um ihr doch ich zeige es ihr nicht. Trotz der Zweifel bin ich doch der Meinung dass sie das übersteht.
Meine Mutter hat am 13.11.2007 ihren Termin bei ihrem Arzt, der dann die Uniklinik Freiburg an, sagt er hat eine Patientin und fragt ob sie dort hin darf und ob noch vorher tests gemacht werden müssen. Ich freue mich einfach darauf wenn sie wieder gehen kann ohne Angst haben zu müssen hinzufallen. Sie kann dann auch wieder richtig laufen und zittert nicht mehr.
Du siehst also, dass das alles schon am Laufen ist. Es geht zwar ein bisschen langsam voran aber wie sagt man so schön: Alles zu seiner Zeit. Nun freue ich mich schon auf deine Antwort. Ich gebe mein bestes nicht mehr rückfällig zu werden mit dem ritzen. Jedoch waren es immerhin 2 Jahre und da nach so einer langen Zeit damit auzuhören ist nicht grad leicht, doch ich werde nicht aufgeben bis dahin spiel ich einfach E-Gitarre und zeichne. Ganz Liebe Grüße von Elias
März 26, 2008 um 9:34 |
Hey ihr,
Ich muss in 2 Wochen ein referat über Chorea Huntington halten und kam so,durch zufall,auf diese Seite.Bis jetzt habe ich mich nur mit Fakten und Statistiken darüber beschäftigt,muss aber sagen,dass ich durch eure Schilderung nun ein ganz anderes Bild gewonnen habe.Ich bewundere wie ihr
offen darüber schreiben könnt und will euch für die Zukunft alles Gute wünschen.
Liebe Grüße,Jasmin
Juni 5, 2008 um 4:18 |
Danke schön Jasmin. Und wie ist denn dein Vortrag so abgelaufen?
November 10, 2008 um 4:07 |
lieber mutant
dein mut über deine erkrankung zu sprechen beindruckt mich sehr ich halte am mittwoch ein referat über diese krankheit und bin durch zufall auf diese seite gestoßen auch das was elias schreibt schockt mich richtig, denn ich hätte nie gedacht das auch die kinder eines erkrankten so darunter leiden.
ich hoffe, das sich der ausbruch der krankheit bei dir noch lange hinzieht, denn das was ich über die krankheit weiß ist nichts schönes und ich wünsche dir alles alles gute für deine zukunft und das du noch lange ein unbeschwertes leben führen kannst ohne immer in angst vor der krankheit leben zu müssen.
ich würde mich freuen wenn du mir schreiben würdest wie es dir geht auch wenn die krankheit ausbricht.
ich bin 16 und ich habe auch in diesem sinne viel verständnis für solche schweren erkrankungen
alles alles gute jana
November 11, 2008 um 6:12 |
Liebe Jana
Ich werde diesen Blog so lange weiterführen, bis ich nicht mehr schreiben kann. Glücklicherweise kann das durchaus noch 30 Jahre so sein….
Für dein Referat wünsche ich dir alles Gute und das dein Dozent / Lehrer die Gefühle erkennt, die du schon in deinem Kommentar durchblicken läßt.
Vor dem Ausbruch der Chorea Huntington habe ich keine Angst… unter anderem durch das Schreiben in meinem Blog hat dieses Gespennst seinen Schrecken für mich verloren.
Alles Liebe
Februar 28, 2009 um 9:12 |
Zu ersrt mal einen lieben Gruß an alle…
Ich bin die beste Freundin von Elias und ich muss sagen, das ich ihn sehr bewundere.
Er ist einer der aller stärksten Menschen die ich kenne.
Ich weiß wie sehr er unter der Krankeheit seiner Mutter leidet doch er genießt sein leben in vollen Zügen und auch wenn es manchmal schwer fällt. Jeden Morgen aufs neue steht er auf und begrüßt den tag mit einem Lachen… Und auch wenn ich nicht aus Erfahrung weiß wie schwer es sein muss mit Chorea Huntington zu leben gibt mir Elias doch jeden Tag aufs Neue das Gefühl das man mit allem fertig werden und glücklich werden kann egal wie schlecht es einem geht…
Alles Liebe
März 2, 2009 um 2:21 |
Hallo Laura
Elias zeigt dir, dass Menschen an einer Last wachsen können…..
Einige meinen, das wenn man sich mit seiner Genträgerschaft beschäftigt, dass man dann Hinterfragen muss ob dieser „Mutant“ denn z.B. noch Erziehungsfähig ist, so er denn Kinder hat. Klingt zwar nicht nur für mich unglaublich aber so ist es leider in Deutschland. Ich erlebe es so, immer wieder…. Es scheint für Aussenstehende nicht begreiflich, das jemand der sich mit seinen belastenden Gedanken offen auseinander setzt, dadurch weitaus freier und unbelasteter Leben kann als wenn er es in sich hineinfressen würde. Ich behaupte sogar, das jemand der „wie wir“ weiss was auf ihn zukommt, sicherer, freier, intensiver, glücklicher und zufriedener lebt. Als es die meisten anderen Menschen tun, die sich von ihren Sorgen, die das alltägliche Leben so mit sich bringt, belasten lassen.
Ich freue mich sehr, das auch Elias sein Leben so genießt, wie er es gerne möchte und fast noch ein kleines bisschen mehr freut es mich,…. das er dich hat. Eine Freundin die seine Stärke erkennt und liebt……
März 7, 2009 um 12:57 |
Hallo Elias, ich habe dasselbe Problem, bei meiner Mutter ist seit 3-4 Jahren diese Krankheit ausgebrochen, Sie ist jetzt 45 und ihr beim Verwelken zuzusehen ist ziemlich hart. Ich bin deswegen auch in psychologischer Behandlung, denn das macht mich einfach manchmal so depressiv. Ich lese aber um mich selbst zu beruhigen im Internet alles was mit Stammzellentherapie zu tun hat und ein Funken Hoffnung vermitteln kann. Ich hatte für meine Mutter auch einen Termin ausgemacht in der Uniklinik Freiburg, allerdings hab ich gehört, dass das eine Studie ist, wo man als potentieller Teilnehmer erstmal eine Art Vorstellungsgespräch und ein paar Tests durchlaufen muss. Wie gesagt, ich hatte schon soweit alles organisiert, dass wir da auch hinfahren konnten, aber ein paar Tage vorher sagte meine Mutter dann, dass Sie da nicht hinwolle. Ich denke Sie hat Angst davor (vor dem Unbekannten) und vor der Anstrengung (Da fährt man ja nicht einmalig hin, sondern muss über viele Monate hinweg immer wieder alle paar Wochen da auftauchen und sich testen lassen)…Zur Erläuterung, wir wohnen 500 km von Freiburg weg und wenn Sie da nicht willens ist ein bisschen mitzuhelfen und da freiwillig mithinkommt, dann geht das einfach gar nicht…ich habe so lange gesucht im Netz um eine Heilmöglichkeit zu finden und hatte mich nicht beirren lassen, dass alle Welt sagte und schrieb, dass es keine Heilung dafür gibt…Aber dass dann als alles so weit war, meine Mutter sagte Sie will nicht, das hat mich total fertig gemacht. Ich kann nur hoffen, dass aus dieser Studie in Freiburg hervorgeht, dass diese Stammzellentherapie hilft bei der Krankheit und dass diese Therapieform dann so schnell wie möglich in die klinische Anwendung kommt. So dass man vielleicht nur einmalig wohin fahren muss und nicht so weit weg. Aber was ich so alles lese in letzter Zeit deutet ja auf einen baldigen Durchbruch der Stammzellentherapie hin, so dass ich guter Hoffnung bin, dass Sie vielleicht doch mal wieder gesund wird. Das Thema macht mich dadurch nicht mehr ganz so fertig, wir haben Glück in einer Zeit zu leben, da so eine Heilung möglich wird.
Grüner Tee soll übringens auch einen Wirkstoff enthalten, der das Absterben der Gehirnzellen etwas eindämmt.
Was mich interessieren würde: wie geht es Deiner Mutter? Was gibt es Neues aus Freiburg? Gibt es irgendwelche neuen Erkenntnisse? Das letzte was ich gelesen hatte war ein Bericht, dass bei allen operierten Patienten die Symptome zum Stillstand gekommen seien. Also stoppt die Stammzellentherapie die Krankheit nur ab oder kann die Krankheit auch rückgängig gemacht werden? Werden die Patienten also wieder gesund?