Über mich

Ich bin Träger dieser Mutation und blicke in eine kurze Zukunft. Seither weiss ich das ich einen langen und grausamen Tod sterben werde.

Das genetische Gutachten besagt, das bei mir die Mutation eine länge von 41 – 42 Wiederholungen aufzeigt und rein statistisch gehöre ich somit zu den Trägern die es im 6ten Lebensjahrzent erwischen wird. Der Krankheitsverlauf ist grausam und lang, nicht nur für mich, sondern vielmehr für meine Umwelt, meine Familie und Freunde. Denn Sie werden es erleben wie ich mich verändere und langsam, sehr langsam sterbe. Seit 2 Jahren weiss ich, das etwas mit mir passieren wird, was sich nicht aufhalten lässt. Ausgebremst durch erbärmlich eng gesetzte Vorschriften und Gesetze bemüht sich die Forschung leidlich ein Mittel gegen die Folgen meiner Mutation zu finden oder gar ein Heilmittel zu entwickeln. Aber wie soll man etwas heilen welches sich in jeder Zelle meines Körpers befindet? – Derzeit gar nicht -

Meine Schwester hat den Freitod gewählt, als Sie kurz vor Ihrem Testergebnis stand, Sie hat dem Druck nicht mehr standgehalten. Mein Vater zeigt sehr deutliche Auswirkungen seiner Mutation 41 +- 1, die Koordination seiner Bewegungen wirkt unwillkürlich (Veiztanz), Er hat Schübe von Aggression, Angst und igelt sich immer weiter ein. An Ihm sehe ich beinahe täglich, was mir bevorsteht. Meinen Sohn darf ich nicht Testen lassen, weil es ein Recht auf Nichtwissen gibt welches besagt, das nur Er sich nach Vollendung des 18. Lebensjahres zu einem Test entscheiden kann. In Deutschland darf ungeborenes Leben nicht auf diese Mutation hin getestet werden, also werde ich keine Kinder mehr zeugen…..

Was macht man, wenn man weiss das man eine absolut tödliche Mutation in sich trägt?

Ich für meinen Teil lebe mein Leben intensiver, geniesse jeden Tag als wenn es mein letzter wäre, hoffentlich habe ich noch sehr viele Tage vor mir. Ich merke aber wie ich immer unzufriedener werde, wie hier in Deutschland mit „Mutanten“ wie mir umgegangen wird. Meine Freunde wissen bescheid und gehen völlig frei damit um aber was ich teilweise mit den Deutschen Behörden und Ämtern erleben muss, wenn es um meine Mutation geht, bringt mich regelmäßig zum kochen.

Das Schreiben hier in meinem Blog befreit mich zum Teil von meiner Last, die diese Mutation auf mir legt. Bestimmt ist es eine Therapie Dinge zu Schreiben die ich sonst mit kaum einen besprechen möchte. Ich weiss meine Freunde sind für mich da wenn ich es wollte aber als Freund habe ich auch eine Verantwortung Sie nicht ständig mit meiner Mutation zu belasten. Ich liebe einige wenige meiner Freunde.

Ich Schreibe also was mich im Zusammenhang mit Chorea Huntington bewegt, bedrückt, verängstigt oder wütend macht. Vielleicht liest dies ein anderer Mutant und kann einen kleinen Nutzen aus meinen Erfahrungen ziehn. Denn die Selbstmordrate positiv getesteter Chorea Huntington Mutanten ist so erschreckend hoch . . .