Der Test

Als meine Tante in Sydney verstarb wurde aufgrund eines vagen Verdachtes an Ihrem Leichnam der test auf Chorea Huntington durchgeführt; positiv. Das war der Auslöser dafür das ich mich auch habe testen lassen.

Das sagt sich so einfach, aber das ist es ganz und gar nicht!

Man kann nicht einfach zu einem Arzt gehen und sich testen lassen. Vorher müssen in Deutschland viele Gespräche mit dem Arzt und oft auch mit einem Psychologen geführt werden, die dann entscheiden ob und wann man das Testergebnis eröffnet bekommt. Zum Glück geriet ich an einen Genetiker, der neben seinen Fachkenntnissen auch extrem gute Menschenkenntnis hatte und so sehr schnell merkte, das mich diese Diagnose nicht aus der Bahn werfen kann. So führte Er auf seine Verantwortung die Gespräche mit mir, nahm mir das zum Test notwendige Blut ab und gab mir auch mein Ergebnis. Ich bin Ihm sehr dankbar dafür, dass Er mit mir redete und mich nicht zu einem Psychologen schickte. Obwohl ich diesen Mann insgesamt nur 2 Mal begegnete, so wollte ich meine Diagnose doch von niemdem sonst hören und das habe ich Ihm nachdem Er es mir eröffnete auch gesagt. Die Art mit der Er mir die Diagnose erklärte war ehrlich und geradeaus und so vertrage ich es am besten. Ich nenne Seinen Namen hier nicht, weil ich nicht möchte dass Er für sein Vorgehen irgendwann einmal Nachteile erleiden muss. Nicht zuletzt durch seine Vorgehensweise hat Er mir Mut und Kraft gegeben.

Wie der Weg zu dem Test sonst noch aussehen kann und wie es einem dabei geht, spiegelt IMHO folgendes Interview gut wieder, auch wenn die Dame zum Glück letztendlich kein Chorea Huntington hat.

Frau Drygalla, Sie haben viele Jahre in der Furcht gelebt, an Chorea Huntington zu erkranken und zu sterben, einer Krankheit, bei der ein Mensch über Jahre hinweg immer mehr die Kontrolle über seine Bewegungen verliert und sich in seinem Wesen völlig verändert. Wie haben Sie gelebt, bevor Sie sich auf diese Erbkrankheit testen ließen?

Jeannette Drygalla:
Ich habe mit 13 Jahren erfahren, dass diese Krankheit, an der meine Mutter starb, erblich ist. Dieses Wissen hat mein Leben geprägt. Ich habe versucht, jeden Moment so intensiv wie möglich zu erleben. Denn für mich war klar, dass das dramatische Schicksal meiner Mutter auch meines sein könnte.

Was hat Sie zu einem Gentest bewogen?

Drygalla:
Ich kam in eine Lebensphase, in der es stärker um Zukunft ging und mein Wunsch aufkam, eine Familie zu gründen. Ich wollte wissen, ob ich nicht doch eine Chance habe. Ich habe mich mit einer Selbsthilfegruppe und in therapeutischer Begleitung gründlich auf den Gentest vorbereitet.

Als Sie erfuhren, dass Sie nicht an Chorea Huntington erkranken werden, wie haben Sie sich gefühlt?

Drygalla:
Ich habe das erst gar nicht begriffen. Ich habe kurz darauf eine Zigarette geraucht. Meine Hand hat etwas gezittert, und ich habe darauf genau wie die Jahre zuvor mit diesem kritischen Blick geschaut, ist das jetzt das erste Symptom? Erst viel später wurde mir klar, dass ich wirklich Glück gehabt habe.

Huber:
In vielen Fällen löst sich die Befürchtung auf. Zugleich dürfen nicht jene in ein tiefes Loch fallen, bei denen der Befund auffällig ist. Deshalb ist die sorgfältige Begleitung der Betroffenen das A und O. Dies ist Seelsorge im ernstesten Sinne des Wortes.

Gibt es einen Fluch des Wissens?

Huber:
Es gibt keinen Fluch des Wissens, sondern ein Fluch des nicht verarbeiteten Wissens, das eine Macht über mich bekommt, mit der ich nicht umgehen kann. Es gibt eher eine Dämonie der Wirklichkeit, die wir aufbauen, weil wir uns das Wissen nicht zumuten. Wir haben gelernt, die Atome zu spalten, und mussten damit lernen umzugehen. Jetzt dringen wir in die Bauprinzipien des menschlichen Gens ein, dies ist ein vergleichbar epochaler Einschnitt in der Entwicklung des menschlichen Wissens.

Gassen:
Heute wird Wissen so schnell in Technik umgesetzt und wirtschaftlich genutzt, dass uns kaum Zeit zum Nachdenken bleibt. Das Neue treibt uns an. Allerdings kennen wir die Diagnose einer tödlichen Krankheit nicht erst, seit wir Gentests machen. Die moderne Medizin bringt dem Einzelnen Informationen, mit denen er oft nicht fertig wird. Dafür haben wir einfach nicht das Personal.

In Hessen wurde eine Lehrerin nicht verbeamtet, weil sie mit 50 Prozent Wahrscheinlichkeit an Chorea Huntington erkranken wird. Werden Menschen mit Krankheitsrisiken bereits vorbeugend diskriminiert?

Zypries:
Ich halte diese Entscheidung in Hessen für falsch. Die Chance, dass jemand erkranken könnte, darf nicht schlimmer bewertet werden als die Tatsache, dass jemand schon erkrankt und schwer behindert ist, denn Schwerbehinderte werden bei der Einstellung ja gerade bevorzugt. Wir werden das Gentechnikgesetz in dieser Legislaturperiode einbringen. Darin werden wir aufnehmen, dass weder Versicherungen noch Arbeitgeber Gentests verlangen dürfen und niemand aufgrund eines günstigen Gentests bevorzugt werden darf.

Gassen:
Wir machen Gentests bei jedem Neugeborenen auf eine erbliche Stoffwechselkrankheit, weil in diesem Fall eine spezielle Ernährung erforderlich ist, sonst tritt Schwachsinn auf. Solche Gentests retten Menschenleben. Wir dürfen Tests nicht generell verteufeln.

Steckt in immer besserer Gendiagnostik auch die Vision von Unsterblichkeit, wollen Sie Gott überlisten?

Gassen:
Dass Wissen oft missbraucht wird, gehört zu unserer Lebenswirklichkeit. Aber dafür den Traum aufzugeben, Krankheiten zu heilen, hieße, unser Menschsein aufzugeben.

Huber:
Wir werden mit Gentests keine leidfreie Gesellschaft schaffen. Wenn wir aufhören, Kranke und Leidende als Menschen wahrzunehmen, auch dann geben wir unser Menschsein auf.

Quelle